Questa sera la facciata di Palazzo Madama e la fontana dei Dioscuri in piazza del Quirinale che si sono tinte di blu per la Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, così come Palazzo Chigi, Palazzo Lombardia e Palazzo Pirelli a Milano e altri monumenti in tante città del mondo. Promossa dall’Organizzazione Internazionale “Autism. Speaks”, la giornata della consapevolezza dell’autismo dal 2007 si tiene ogni anno il 2 aprile, data simbolica indicata dall’Onu.

I numeri nel mondo

I numeri indicano che a livello globale 1 bambino su 36 (1 su 77 in Italia) ha una diagnosi di essere nello spettro autistico, con una prevalenza nei maschi. In Italia, gli esperti segnalano circa 4.330 nuovi casi ogni anno. Eppure, ancora scarsa è spesso la consapevolezza a riguardo, come ha evidenziato anche un recente articolo del New England Journal of Medicine dal quale emerge come l’autismo sia ancora poco conosciuto da molti operatori sanitari, con ripercussioni dirette sulla qualità delle cure erogate.

I dati sembrano essere in crescita esponenziale, tanto che si è passati da 1 su 10 mila nati negli anni ’80 a 1 ogni 50 nati, un’incidenza di ben 200 volte in più. Si stima che attualmente in Italia vivano nel disturbo non meno di 500 mila persone «e se calcoliamo il nucleo familiare si capisce quanto impatti nella vita di tantissimi». Sono i dati ricordati da Roberto Speziale, presidente Anffas Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) che ha presentato il Manifesto per l’Autismo ricordando che «la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie è significativamente peggiore addirittura rispetto a quella con altre disabilità, dobbiamo prima di tutto colmare questo gap».

Mancano i servizi

È importante migliorare l’assistenza ma soprattutto la qualità degli interventi in favore delle persone nel disturbo. «Abbiamo bisogno di multiprofessionalità, di multivalutazione, di più sguardi» sottolinea Speziale. È cruciale dare risposte chiare alle famiglie facendo seguito alla legge 112 del 2016, nota anche come “Dopo di noi”, che tutela le persone con disabilità grave prive di sostegno familiare. Un punto fondamentale del manifesto è che sia inserita la terapia Aba (Applied Behavior Analysis) nei Lea, prescrivibile e a carico del sistema sanitario nazionale. E poi naturalmente che gli insegnanti di sostegno siano adeguatamente formati per seguire i bambini nello spettro autistico.

È inoltre importante che sia garantita la presenza di un rappresentante delle associazioni nel comitato Lea; e poi ancora bisogna rendere strutturato il fondo autismo, finanziato con almeno 5 milioni di euro l’anno e destinarli al finanziamento della ricerca mirata e condivisa. «È il momento di ricercare una sinergica alleanza tra i ministeri competenti, il mondo scientifico e della ricerca, le associazioni e le federazioni – conclude Speziale – per far sì che nessuna persona e famiglia nel disturbo dello spettro autistico sia lasciata sola o indietro».

I progressi scientifici

Sul fronte scientifico, poi, tante le sfide ancora aperte come quella di arrivare ad intercettare precocemente i segnali. In questa direzione vanno due studi promossi dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, struttura che ogni anno diagnostica circa 900 casi di bambini nello spettro autistico, con una media di 20 a settimana: sono dedicati proprio al riconoscimento dei segni precoci sia in bambini provenienti dalla popolazione generale, sia in specifici gruppi considerati a rischio, come i bambini prematuri o che hanno un fratello o sorella maggiore con autismo, o che mostrano difficoltà socio-comunicative.

Il fine, spiega Andrea Guzzetta, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze dell’Età Evolutiva della Stella Maris, «è proprio quello di intercettare i segni precoci, già dalla fascia 9-15 mesi, per attivare una promozione dello sviluppo, con coinvolgimento delle famiglie, che possa avere ripercussioni positive sulla plasticità cerebrale, che è massima a questa età. La ricerca mostra infatti come i primi segni di autismo emergano spesso già nel primo anno di vita e che i bambini che iniziano l’intervento nei primi due anni presentano in media traiettorie evolutive migliori, rispetto a quelli che lo iniziano successivamente».

Un progetto per tracciare lo sviluppo di oltre 3mila bambini a rischio autismo, la creazione di una rete nazionale per le emergenze comportamentali e la realizzazione di un’infrastruttura informatizzata per l’assistenza medico-ospedaliera sono invece alcune delle iniziative promosse dell’Istituto Superiore di Sanità. Ancora tanto, tuttavia, resta da fare sul fronte dei diritti, è il richiamo dell’Associazione nazionale genitori persone con autismo (Angsa). Se infatti, ricorda l’associazione, rappresentano indubbiamente delle conquiste la legge sull’Autismo del 2015 e il riconoscimento nel 2017 dell’autismo nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), sul territorio, in realtà, i servizi spesso mancano. Tra i “diritti mancati”, afferma l’Angsa, innanzitutto i servizi per la diagnosi precoce in ogni regione, la presa in carico e progetti di vita in ogni Asl, la specializzazione di docenti nelle scuola ed i servizi per gli adulti.

Diritti negati, sui quali ad intervenire sono in vari casi i tribunali. Così, ad esempio, alla vigilia della Giornata mondiale, il Tribunale di Campobasso ha condannato l’Azienda sanitaria regionale del Molise a rimborsare 100mila euro ai genitori di un minore dello spettro autistico per le spese sostenute per garantirgli la riabilitazione con il metodo Aba. Il metodo psico-educativo Aba è infatti considerato tra i più innovativi ed efficaci nel trattamento del disturbo autistico, riconosciuto dalle linee guida dell’Iss. Eppure, sottolinea l’Angsa, il nuovo decreto Tariffe per l’applicazione dei Lea dimentica l’autismo con il mancato inserimento di queste terapie basate sull’analisi applicata del comportamento. E questo, nonostante una sentenza del Consiglio di Stato del 2023 abbia stabilito la piena esigibilità dell’Aba a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

30 milioni per progetti sociali

«Sul tema dell’autismo servono strategie condivise e azioni mirate e innovative, a supporto della ricerca e delle terapie, ma anche per innovare servizi e garantire percorsi sociali, abitativi e lavorativi appropriati. La riforma sulla disabilità che stiamo attuando e, in particolare, il decreto 62 con il Progetto di vita, garantiscono ad ogni persona sostegni mirati in grado di superare le attuali frammentazioni tra risposte sanitarie, sociosanitarie, assistenziali e sociali». Così la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo.

«Il tema centrale è il tempo di vita delle persone con un disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie – spiega -. Per questa ragione ho deciso di stanziare 30 milioni di euro che verranno ripartiti alle Regioni per supportare e sostenere iniziative che si rivolgano concretamente alle persone con autismo, alle famiglie, alle scuole e ai territori, andando a promuovere la dimensione sociale della vita. Tutto ciò – aggiunge – fa parte di un disegno più ampio per favorire la realizzazione del Progetto di vita in termini concreti. Inoltre entro quest’anno emaneremo un bando sperimentale che avrà una dotazione di 300 milioni di euro, rivolto agli Enti del Terzo Settore che si occupano di disabilità, accompagnando la vita di ogni persona nella dimensione lavorativa, abitativa e ricreativa».

Infine, conclude la ministra: «Le sfide sono sicuramente ancora tante, ma stiamo vivendo un momento di grande cambiamento e di grandi opportunità. La riforma sulla disabilità è una forte spinta all’innovazione, nei servizi e nella presa in carico delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e dobbiamo pensare ad una grande alleanza per essere uniti e determinati e garantire a tutti una migliore qualità della vita e il diritto alla piena cittadinanza».

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