Erano 1 su 1500 nel 1997. Quasi 20 anni dopo, sono 1 su 77. Parliamo dei bambini e delle bambine con diagnosi dello spettro autistico (dati: Istituto Superiore di Sanità). L’impennata delle casistiche riflette una maggiore attenzione diagnostica, ma anche un cambiamento culturale profondo: dall’idea dell’autismo come patologia da correggere a quella di una neurodivergenza da comprendere e accompagnare. Il problema resta la mancanza di un coordinamento che aiuti famiglie e bambini ad affrontare la quotidianità.

Dalla colpevolizzazione materna alla diagnosi precoce

«L’età della diagnosi si è abbassata sempre di più perché oggi abbiamo strumenti che permettono di intercettare segnali precoci già intorno ai 18 mesi» – spiega Emanuela Contardo, neuropsichiatra infantile dell’Asuit di Trento – Azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino. «Parliamo di bambini che possono mostrare difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale, particolari sensibilità sensoriali, rigidità comportamentali o difficoltà di regolazione emotiva. Intervenire presto significa lavorare su questi aspetti prima che si strutturino maggiori difficoltà adattive» – chiarisce la dottoressa, ricordando quanto il tema dell’autismo sia ancora circondato da stereotipi e incomprensioni.

Per decenni le madri sono state ingiustamente colpevolizzate attraverso la teoria delle cosiddette “mamme frigorifero”, secondo cui un atteggiamento emotivamente distante o poco affettuoso poteva favorire l’insorgenza dell’autismo. Una visione superata in seguito dalla ricerca scientifica che ha riconosciuto l’origine neurobiologica del disturbo. «Più di recente, si è passati a un approccio attendista, il “wait and see”: ovvero aspettare e osservare l’evoluzione del bambino prima di intervenire. Oggi sappiamo che attendere può significare perdere una finestra evolutiva molto importante in cui il sistema nervoso si struttura in modo atipico, portando difficoltà legate alla regolazione emotiva, al sonno o all’ansia – evidenzia Contardo. – Anche di fronte a una diagnosi precoce però, serve delicatezza: quel momento segna l’inizio di un nuovo percorso di comprensione tra bambini e caregiver».

Servizi frammentati e reti dispersive

Il cambiamento richiede una diversa cultura dell’inclusione. «Spesso le famiglie si sentono sole e responsabili di tutto. In realtà il lavoro dovrebbe essere collettivo: scuola, servizi sanitari, educatori e territorio devono imparare a leggere insieme i bisogni del bambino». Una dimensione sociale che spesso scricchiola. Ed è proprio su questa frammentarietà che in Trentino è nato “Progetto Autismo” sviluppato da Fondazione Demarchi con Asuit e Provincia autonoma di Trento. Un percorso che ha già coinvolto 1.000 operatori e operatrici tra personale sanitario, insegnanti, Comuni, Centri per l’Impiego e Terzo settore.

«Medici, psicologi, insegnanti, operatori sociali e servizi per il lavoro condividono gli stessi obiettivi, ma spesso utilizzano linguaggi, strumenti e sistemi organizzativi differenti. Questo rende molto più difficile accompagnare le famiglie» chiarisce Chiara Marino, esperta dei processi formativi presso la Fondazione Franco Demarchi. Il progetto, per la prima volta, ha messo insieme tutte le categorie professionali favorendo un confronto su diverse tematiche: dallo screening precoce all’inserimento lavorativo, dall’inclusione scolastica all’autonomia abitativa.

Parallelamente, è stata realizzata una ricerca che ha analizzato i livelli di autoefficacia percepita e le principali criticità operative. I risultati hanno restituito un quadro articolato: da un lato, sono emerse buone competenze relazionali, «dall’altro – chiarisce Marino – sono risultate ancora poco presidiate alcune competenze tecnico-operative, soprattutto nella gestione dei “comportamenti problema”, nella risposta ai bisogni sensoriali e nelle situazioni di emergenza».

Il potere della cultura

Accanto alla formazione e alla ricerca, si ritiene fondamentale lavorare anche sul piano culturale e comunicativo, per contrastare stereotipi e narrazioni semplificate ancora molto diffuse attorno all’autismo. La Fondazione, in particolare, ha scelto il linguaggio del cinema come strumento di sensibilizzazione e cambiamento culturale, con la proiezione del cortometraggio Souce, realizzato da e con giovani autistici in collaborazione con l’Associazione Due Chiacchiere Un Sorriso e ospite all’81ª Mostra internazionale del cinema di Venezia, e la produzione di Authentic* Autistic*, curato da Yummy Media.

Il documentario racconta la quotidianità di quattro giovani trentini con autismo attraverso le loro stesse voci, mostrando oltre alle difficoltà, anche le passioni e le relazioni sociali vissute dai ragazzi, lontano da rappresentazioni pietistiche o stereotipate. Un progetto che con un tono diretto, ironico e spontaneo ribalta la logica del racconto “sull’autismo” per lasciare spazio a una narrazione autentica, in prima persona. Rientra in questo filone anche il podcast “4 chiacchiere con 2 autistici”, promosso dalla Cooperativa Autismo Trentino insieme a La Casetta di Pergine, con cui si affrontano temi legati alle relazioni, alla percezione di sé e al modo in cui l’autismo viene raccontato nella società attraverso le esperienze personali di Cecilia Fedrizzi e Cristiano Gallonetto, due ragazzi che si sono incontrati a Casa “Sebastiano”, un polo specialistico unico in Europa dedicato ad adolescenti e giovani con autismo.

Oggi più che mai, l’inclusione passa dal linguaggio e dalla rappresentazione pubblica delle diversità. Superare decenni di narrazioni costruite quasi esclusivamente attorno a deficit, isolamento e disabilità è parte integrante di un cambiamento possibile.

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