Un supporto concreto per le famiglie con bambini malati di tumore nel Lazio

Supporto psicologico, socio-giuridico e navette solidali per le famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro del territorio romano. Sono gli obiettivi di Progetto F.A.R.O. (Fuori dall’Ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento per bambini e adolescenti oncologici), realizzato da Peter Pan ODV in collaborazione con Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro) e Fondazione Soleterre, che chiude il suo primo anno di attività e si prepara a proseguire per il secondo, ampliando l’offerta di servizi per raggiungere sempre più famiglie.

Nel Lazio si registrano ogni anno circa 255 nuovi casi di tumori tra bambini e adolescenti, con incidenza maggiore sul territorio romano, ma gli ospedali della città ne gestiscono molti di più. Ai residenti si aggiungono, infatti, bambini e ragazzi che arrivano da fuori regione e anche da altre nazioni per essere curati nei poli d’eccellenza della città. Secondo dati Agenas nel biennio 2018-2020, solo l’Ospedale Bambino Gesù ha trattato 2.226 casi e a questi vanno aggiunti circa 400 pazienti presi in carico dal Policlinico Gemelli e dall’Umberto I .

È per rispondere alle esigenze di questi bambini, ragazzi e famiglie, che è nato il Progetto F.A.R.O., finanziato dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a valere sul Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica

Primo anno di attività

Nella sua prima fase Progetto F.A.R.O è stato accanto a 87 famiglie con bambini o adolescenti malati di cancro. In particolare, 69 famiglie hanno usufruito dell’orientamento socio-giuridico e sono stati realizzati 225 colloqui psicologici rivolti ai piccoli pazienti, ma anche a genitori, fratelli e sorelle, caregiver. Le navette solidali, che hanno accompagnato le famiglie da e verso i luoghi di cura, hanno percorso oltre 23.000 chilometri, equivalenti alla distanza tra Roma e la Nuova Zelanda.

Sono stati inoltre attivati un presidio territoriale a Roma per la presa in carico e accompagnamento personalizzati di ogni nucleo familiare; un numero verde gratuito (la Linea F.A.R.O: 800600604) per accedere ai servizi; una campagna di sensibilizzazione e percorsi formativi rivolti a medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, operatori e volontari che, dai questionari somministrati, hanno segnalato di aver incrementato la conoscenza dei servizi territoriali. Delle 87 famiglie prese in carico ad oggi, il 24% è residente nel Lazio mentre il 30% è di origine straniera.

Progetto F.A.R.O. ha saputo fare rete intorno ai bisogni dei bambini e adolescenti toccati da una diagnosi oncologica, collaborando con ospedali, terzo settore e servizi territoriali e coinvolgendo medici, psicologi, assistenti sociali, operatori sanitari e avvocati.

«Il Progetto F.A.R.O. rappresenta un esempio concreto di come la collaborazione tra professionisti sanitari, operatori del Terzo Settore, volontari e famiglie possa tradursi in percorsi di cura più integrati e servizi di reale supporto per chi affronta la malattia. L’approccio multidisciplinare e il lavoro in rete promossi dal progetto favoriscono infatti una presa in carico globale del bambino, dell’adolescente e della famiglia, migliorando la qualità dell’assistenza» spiega la Dott.ssa Angela Mastronuzzi, Responsabile dell’Unità di Neuro-Oncologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Presidente di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica).

I nuovi servizi in arrivo

Per la seconda fase del progetto entrano in squadra due nuove realtà, Fondazione Dynamo Camp ETS e Associazione Irene ODV, aumentando l’offerta di servizi. In particolare: sarà attivato un segretariato socio-giuridico con CAF convenzionato; verrà ampliata l’offerta di sostegno psicologico, grazie a gruppi di supporto per genitori e adolescenti, gruppi tematici per sensibilizzare alle problematiche della malattia e gruppi peer-to-peer per il mutuo aiuto; sarà introdotta la riabilitazione psicomotoria domiciliare; le navette solidali diventeranno a copertura regionale; aumenteranno le attività ludico-ricreative da svolgere a Roma ma anche fuori regione, presso il Camp di Pistoia di Dynamo Camp.

«Il progetto è diventato un punto di riferimento per le famiglie, che trovano qualcuno a cui rivolgersi per tutti quei bisogni che non sono strettamente connessi al decorso medico della patologia, ma che gravano ugualmente sull’intera famiglia in un momento così difficile come la malattia di uno dei propri figli.» Commenta Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV, che conclude: «Tradizionalmente Peter Pan garantisce tutti questi servizi alle famiglie ospiti delle nostre case di accoglienza, ma con Progetto F.A.R.O. abbiamo potuto estenderli anche a chi non alloggia da noi, come le famiglie romane o chi organizza autonomamente la permanenza in città. In questo modo possiamo stare accanto ad ancora più famiglie».

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