“A breve verrà istituito un tavolo interministeriale per definire la cornice normativa di riferimento. Bisogna dare un particolare riconoscimento al caregiver familiare convivente, senza remore e senza paura. Nel corso di questi anni sono state depositate diverse proposte di legge che non hanno visto la luce. È necessario trovare quel fattore comune che possa contribuire a dare dignità e risposte a chi sta aspettando da troppo tempo”.

L’annuncio è stato dato dalla ministra per le disabilità Alessandra Locatelli oggi nel corso del convegno “Il Caregiver familiare non è la persona con disabilità: una nuova prospettiva”, presso la Camera dei Deputati, promosso dall’Associazione Lessico di Diritto di Famiglia insieme a Caregiver Familiari COMMA 255.

La ministra fin dal suo insediamento aveva reso chiaro di volersi occupare della figura dei caregiver, il cui riconoscimento è fermo in Parlamento da 7 anni. Nel vuoto normativo le regioni si sono mosse in ordine sparso e la situazione italiana oggi appare a macchia di leopardo. E’ arrivato il momento di andare oltre i proclami e di riconoscere diritti e tutele a una categoria che in questo momento in Italia è una parte importante del welfare del Paese.

Il vuoto istituzionale

Durante la campagna vaccinale del 2021, il governatore del Veneto Luca Zaia, parlando di accessi prioritari, si lasciò sfuggire una gaffe che rimbalzò tra social e tv satirica: nel corso di una conferenza stampa, aveva confuso i caregiver con gli autisti delle persone disabili. Al di là delle facili battute, dietro a questa gaffe si nasconde un vuoto istituzionale che, effettivamente, ancora non riconosce ai caregiver familiari il loro status particolare, non ne definisce diritti, supporti e tutele.

La legge su questo tema è ferma al comma 255 dell’Art. 1 della Legge n. 205 del 30 dicembre 2017, che stabilisce di definire “caregiver familiare” la persona che ha un legame con la persona assistita, e a quest’ultima deve essere riconosciuta una “disabilità grave” o l’indennità di accompagnamento. Ma questo comma è solo un primo passo per provare ad assegnare quantomeno un’identità giuridica a un impegno che ancora fatica persino ad avere un’identità sociale definita, schiacciato da moralismi e assunzioni ancora incapaci di indagare la realtà vissuta da queste figure.

Essere caregiver

Perchè essere caregiver familiari è sì un gesto di amore, ma è anche e soprattutto l’assunzione di una responsabilità che non può configurarsi come atto volontario perché l‘abbandono del congiunto convivente con disabilità può delinearsi come reato penale (art. 591 Codice Penale), ed è quindi una scelta obbligata.

Perciò il convegno, coinvolgendo associazioni operative sul campo, figure giuridiche e istituzioni, si è dato soprattutto il compito di disegnare la particolare identità di chi riveste il ruolo di caregiver familiare, in modo da pensare a una concreta proposta di legge che ne tuteli i diritti.

“È una realtà fortemente misconosciuta quella dei caregiver familiari” ha affermato l’on. Paolo Ciani, segretario di Democrazia Solidale, nel corso del convegno: “Non si ha la consapevolezza del ruolo di cui si sta parlando, nonostante siano una presenza numerosissima nel nostro paese. Una presenza soprattutto femminile. È importante riconoscere una specifica dignità al caregiver familiare: è un pilastro del welfare italiano, ma spesso agli stessi caregiver familiari non hanno la consapevolezza del proprio stato particolare e dei propri diritti“.

Una condizione onerosa

I dati disponibili a oggi sul numero di persone impegnate a rivestire la responsabilità di cura di un parente disabile, sono in realtà solo stime, falsati dal fatto che la figura non è appunto inquadrata giuridicamente. L’Istat ha rilevato quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro.

Uno studio della biologa Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina nel 2009, ha dimostrato che i caregiver sottoposti allo stress di curare familiari gravi hanno un’aspettativa di vita ridotta dai 9 ai 17 anni. Aumentano per loro i rischi di contrarre patologie quali ansia, depressione, disturbi del sonno, disturbi della socialità, malattie somatiche.

Di fatto si tratta di una condizione onerosa perché comporta la rinuncia alla
propria prospettiva di vita, all’autonomia, alla salute, al riposo, alla vita sociale,
all’individualità, alla crescita professionale, alle ambizioni, in pratica a quei diritti soggettivi inalienabili riconosciuti ad ogni essere umano. Spesso comporta l’abbandono dell’attività lavorativa e la perdita di un sostentamento economico, con la conseguenza di ritrovarsi in una condizione di dipendenza economica da altri.

L’iniziativa

Per tutti questi motivi le associazioni promotrici del convegno chiedono da anni che venga elaborata e approvata in Parlamento una legge che consenta anzitutto l’individuazione della platea, e in seguito gli interventi ad essa dedicati, intesi come supporti economici, ma anche come sistema di tutele, garanzie e attenzioni specifiche.

COMMA 255 è un collettivo nazionale, di soli caregiver familiari, che da anni si batte per portare in Italia una legge per il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, emancipandolo e riconoscendolo come cittadino con diritti soggettivi propri, slegati dalla persona con disabilità di cui si occupa.

Lessico di Diritto di Famiglia, invece, è un’associazione che pratica e diffonde la cultura, la ricerca e la conoscenza del diritto di famiglia.

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