Simone e Andrea sono due papà in bicicletta. Non sono sportivi di professione, ma hanno gambe forti e una buona dose di coraggio per il ciclo tour in Puglia che ha preso il via da Vieste qualche giorno fa per concludersi a Lecce il prossimo 3 settembre, promosso per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricerca per la neuro-oncologia pediatrica. Si chiama HEALiade/Ride4Hope e si snoderà per 400 chilometri fra le tappe di Manfredonia, Barletta, Molfetta, Bari, Santeramo in Colle, Polignano a Mare, Ostuni e Brindisi: la fatica di ogni pedalata sarà sostenuta da mente e cuore rivolti all’unisono ai bambini che hanno perso a causa di una malattia oncologica pediatrica.
«Sono diverse le realtà inesorabili tra i tumori cerebrali infantili – spiega Simone De Biase, fondatore insieme alla moglie di Progetto Heal, che nella primavera 2020 è diventata una Fondazione, di cui adesso è segretario generale – è un mondo che non dovrebbe esistere quello dei bambini e delle malattie incurabili. Il nostro obiettivo è promuovere la ricerca in questo settore che è davvero molto specifico, prenderci cura delle equipe multidisciplinari che ci hanno seguito. Dopo due anni di battaglia per Gaia, in qualche momento abbiamo avuto l’illusione di aver affrontato e superato la malattia con alcune terapie sperimentali che erano disponibili. Ma purtroppo non è stato così. Oggi vogliamo lanciare un messaggio di speranza, anche in un periodo storico difficile come questo. Senza la speranza – aggiunge – non potremo mai essere determinati, insieme, per guarire. I tumori si combattono anche con la mobilità green e con il rispetto dell’ambiente, per questo abbiamo lanciato quest’idea».
I tumori del sistema nervoso centrale rappresentano il 20-25% dei tumori che colpiscono i bambini (sono secondi per incidenza solo alle leucemie), si legge sul sito della Struttura Semplice dipartimentale di Neuro-Oncologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Ogni anno vengono diagnosticati e trattati nel nosocomio romano circa 100 nuovi pazienti con tumori del sistema nervoso centrale, pari al 25% circa dei pazienti diagnosticati in un anno in Italia.
Si stima che ogni anno in Italia si ammalino di un tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 15 anni, più altri 800 adolescenti: di questi, circa 400 sono i nuovi casi totali di tumori del sistema nervoso centrale e si tratta di tumori che richiedono un approccio terapeutico multidisciplinare, con il coinvolgimento di diverse figure nel percorso di trattamento ed una presa in carico globale. Ed è anche per tutti questi bambini e ragazzi che Simone e Andrea pedaleranno, tra mare, colline e distese di ulivi. Il ciclo tour dal nome epico e un po’ avventuroso – HEALiade/Ride4Hope – terminerà il 3 settembre (promuove la raccolta fondi “Adotta un Km per la ricerca” ospitata su la “Rete del dono” a sostegno della campagna voluta da Fondazione Heal per lo sviluppo di un programma di Neuro-riabilitazione post Operatoria con obiettivo raccogliere 100.000,00 euro).
Finora Fondazione Heal ha raccolto fondi per sostenere borse di studio, per finanziare progetti di ricerca, meeting e convegni, e sostenere la comunità scientifica operante in questo settore. I fondi raccolti vengono destinati alla ricerca sui tumori cerebrali infantili attraverso il sostegno dell’equipe medica diretta dalla Dott.ssa Angela Mastronuzzi, responsabile di Struttura Semplice Dipartimentale in Neuro-oncologia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Questa è la prima edizione di un’iniziativa aperta a tutti coloro che vogliono partecipare. La condivisione, infatti, fa più forte e bello il cammino. «Abbiamo scelto di compiere questo viaggio in bicicletta perché, in fondo, noi famiglie per prime stiamo compiendo un viaggio – racconta Andrea Gentile – e ciascuno vive l’esperienza di questo dolore in modo personale. Ognuno ha il suo e ogni modo è legittimo. Ciò che conta, però, è non chiudersi mai e non nascondere niente”.
Andrea continua: “Io e la mia famiglia abbiamo scelto di fare qualcosa per onorare la memoria di Matteo, soprattutto sostenendo la ricerca perché nutriamo la speranza che un giorno si potrà trovare finalmente la cura per questa malattia che toglie ai bambini tutto tranne la consapevolezza di ciò che sta accadendo. Nessuno può toglierti questo dolore, nessuno può dirti come viverlo, nessuno può dirti cosa fare o come reagire, spetta a Te. Ed è quando comincio a realizzare la mia responsabilità personale nella mia vita – conclude Andrea sulla pagina Facebook che ha creato per raccontare la sua storia – che inizio a porre le cause per la mia felicità. Questa vita è un viaggio, e in questo viaggio incontriamo una moltitudine di persone gentili che contribuiscono alla felicità di tutti. Sperando che tutto quello che facciamo e faremo in questo viaggio epico possa essere di beneficio a più persone possibili».
