Il 3 dicembre si celebra ogni anno la Giornata internazionale delle persone con disabilità (IDPD) per promuovere la piena e pari partecipazione delle persone con disabilità e per intervenire affinché la loro inclusione in tutti gli aspetti della società e dello sviluppo sia una realtà e non solo una parola scritta su una convenzione.
Quest’anno sarà in concomitanza con la 13a sessione della Conferenza delle Nazioni Unite per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, e grazie alla tecnologia anch’io riuscirò a partecipare, da remoto.

Il tema della Conferenza 2020 è “Building Back Better: verso un mondo post-COVID-19 inclusivo, accessibile e sostenibile“, si parlerà di disabilità e business per realizzare il diritto di lavorare in ambienti aperti, inclusivi e accessibili per tutte le persone con disabilità. Si discuterà di come affrontare i diritti e le esigenze delle persone anziane con disabilità, in considerazione delle attuali tendenze dell’invecchiamento e demografiche che vedranno tutti noi, prima o poi, essere oggetto di queste buone pratiche. Ma anche di rafforzare la capacità di implementare pienamente il CRPD (la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità) con particolare riferimento alle donne e alle ragazze con disabilità.
Sembra tutto così lontano da noi e da questa realtà emergenziale continua, eppure c’è una crescente mobilitazione di attivisti che anche in Italia rivendicano un linguaggio e una rappresentazione adeguati, un’inclusione in tutte le sfere della vita che conta, dalla scuola al lavoro, dal gioco allo sport, dalla sessualità al turismo.

E allora per la prima volta lo abbiamo chiesto a loro, a chi vive la disabilità in prima persona o indirettamente prendendosi cura e lottando per i diritti di una persona cara, ai principali attivisti della disabilità in Italia: ci dicono spesso che siamo voci disperse, che ognuno lotta finché non ottiene il proprio orticello tutelato, che la narrazione è frammentata e debole, che ognuno è diverso dall’altro (ma che per davvero?). Eppure io in queste 23 testimonianze ho trovato tante similitudini, ho trovato bisogni particolari non così complicati da aggregare, e una forza propulsiva in grado davvero di cambiare la narrazione sulla disabilità, anche in Italia.

La domanda:
Se avessi risorse infinite, quali 3 azioni vorresti portare avanti per il 2021, per un mondo più inclusivo che non lasci indietro le persone con disabilità?

Le risposte:

Claudio Arrigoni, giornalista esperto di sport paralimpico
Se avessi risorse infinite vorrei cercare di fare in modo che ogni persona, in qualunque condizione, sia valorizzata per quello che è e sia risorsa per la comunità in cui vive:
1. Eliminando le barriere architettoniche che ancora non permettono a tutti di muoversi liberamente.
2. Facendo un’azione educativa partendo dalle scuole sul linguaggio, in modo che non sia mai discriminatorio.
3. Fornendo chiunque ne abbia bisogno degli strumenti tecnici e tecnologici, dalle protesi alle carrozzine a ogni altro ausilio sia necessario, per migliorare la propria condizione.

Consuelo Battistelli, Disability Manager
In un pensiero post-pandemico vorrei:
1. Lavorare per diminuire il gap economico-sociale delle persone con disabilità.
2. Creare modelli socio-lavorativi per cui i sistemi, le macchine siano effettivamente al servizio delle persone e non viceversa.
3. Promuovere la diversità in tutte le sue forme: su quest’ultimo punto sento di impegnarmi particolarmente.

Matteo Betti, atleta di scherma paralimpica
1. Un grande progetto di abbattimento delle barriere architettoniche su scala planetaria, per fare sì che il mondo sia accessibile per tutti. Sia da cittadini, che da turisti.
2. Un grande progetto di educazione all’accessibilità (che ho ben chiaro in mente, ma nel quale non mi dilungherò in tre righe) per fare in modo che questo mondo accessibile rimanga tale!
3. Un grande progetto di accessibilità totale alle cure più adatte per ogni paziente, cosicché ognuno dei nostri fighters possa beneficiare degli strumenti più adatti per vivere al meglio questo mondo accessibile.

Francesca Bonsi Magnoni, Disability Manager
1. Realizzerei una figura di assistente permanente per tutti i caregiver, per alleggerirli dalle incombenze quotidiane.
2. Organizzerei un tour in giro per teatri per parlare del lato “normalità della disabilità”.
3. Promuoverei percorsi di carriera in azienda per persone con disabilità.

Laura Borghetto, Presidente Associazione L’abilità Onlus
1. Una campagna nazionale di informazione e sensibilizzazioni per far capire come i bambini con disabilità siano discriminati su tutti i fronti.
2. Dei punti di informazione chiara su tutto il territorio nazionale di supporto alle famiglie che hanno figli con disabilità da 0 a 99 anni.
3. Vorrei degli spazi gioco/laboratori inclusivi in ogni luogo.

Martina Fuga, madre di Emma, autrice del libro ‘Lo zaino di Emma’
1. Vorrei fare un intervento nei punti nascita e nei punti diagnosi, sia sotto forma di formazione per medici e genetisti sia per fornire materiali informativi alle famiglie. Vorrei che ogni volta che nasce un bambino con disabilità o che una famiglia riceve una diagnosi prenatale potesse essere accolta con le parole più opportune e ricevesse tutte le informazioni utili ad affrontare prima le scelte poi la vita.
2. Vorrei che tutti gli insegnanti avessero una formazione di base per insegnare a tutti gli alunni anche quelli con disabilità e disturbi di apprendimento e che gli insegnanti di sostegno fossero tutti specializzati.
3. Vorrei realizzare una serie TV che racconti chi sono davvero le persone con disabilità senza pietismo, senza eroismi, senza paternalismo. Una serie trasversale, non specifica su una disabilità, che racconti la vita possibile delle persone con disabilità, la realtà scolastica, l’inclusione nel mondo del lavoro e l’autonomia abitativa.

Ilaria Galbusera, capitana della nazionale italiana di pallavolo sorde e Disability Manager
Per il 2021, ma anche per tutti gli anni a venire, sogno una società sempre più inclusiva, che sia più attenta ai bisogni delle persone con disabilità, in tutti i contesti sociali e quotidiani. Una società dove i diritti sono garantiti per tutti, adulti e bambini.
1. Una società dove l’accessibilità diventi la normalità e non più un’eccezione.
2. Una società dove l’accesso all’educazione sia uguale per tutti i bambini e ragazzi, nessuno escluso.
3. Una società dove il divertimento e lo sport non lasciano più indietro nessuno.

Betina Genovesi, mamma della giovane artista Clara Woods
1. Vorrei creare una lingua dei segni unica e universale, perché possa essere studiata come seconda lingua obbligatoria in ogni scuola.
2. Vorrei sviluppare un corso rivolto ai genitori per parlare di disabilità e di come insegnare ai figli a vivere la diversità in un modo naturale. Vorrei che si parlasse di più del valore aggiunto di far crescere i loro figli con la diversità, affinché attraverso l’educazione riescano a superare le paure e l’esclusione.
3. Vorrei creare una rete di formazione professionale per ragazzi con disabilità, in collaborazione con le aziende, affinché anche i dipendenti vengano educati al rapporto quotidiano con le persone con disabilità. Non è possibile che il destino delle persone con disabilità dopo la scuola sia nullo.

Giulia Lamarca, formatrice e travel blogger
Per il 2021 mi concentrerei su 3 aeree tematiche:
1. La scuola: bisogna avere insegnanti di sostegno specializzati.
2. Il turismo: è il momento di ripartire dalle fondamenta offrendo gli stessi servizi a tutti.
3. E infine il lavoro: lavorare vuol dire poter costruire la propria autonomia, il lavoro deve essere un diritto.

Matilde Leonardi, medico neurologo, responsabile del Disability Unit & Coma Research centre
La disabilità non è una COSA che si appiccica addosso a noi umani e ci rende disabili, diversi da quelli a cui non si è appiccicata addosso. La disabilità è definitivamente un’interazione tra la presenza di una condizione di salute e i fattori ambientali. Il modello biopsicosociale mi permette di definire che i miei 3 punti agiscano quindi sui fattori ambientali:
1. Aiuto a tutte le mamme, o meglio le famiglie, con disponibilità di un supporto economico e generale che garantisca per tutta la vita di ogni bambino a cui è diagnosticata una qualunque patologia pre-peri-post natale una sicurezza economica per qualunque necessità di vita, con diminuzione degli aborti selettivi, per la paura di essere soli davanti a una montagna e con predisposizione di vita indipendente secondo le necessità e desideri quando i bambini crescono.
2. Fondi illimitati per la ricerca su nuove terapie/trattamenti e tecnologie per la prevenzione e, ove questa non possibile, la cura di malattie croniche incluse le malattie genetiche. Non dimenticate che quando ho studiato medicina io la SMA era impensabilmente inguaribile, intrattabile e oggi il farmaco spinraza ha aperto nuove incredibili strade. La scienza ha senso e metterei lì, nelle sue granulazioni i fondi per le linee di ricerca innovativa.
3. Il problema ambientale primario in tutte le ricerche in tutto il mondo che ho fatto e studiato è indicato nella mobilità, cioè l’unico elemento su cui davvero posso pensare di ridurre ora la disabilità nel mondo è agire sugli elementi che promuovono la fruibilità del mondo stesso, quindi accessibilità, vicinanza, tecnologia. Il mio terzo investimento sarebbe perciò nella definizione di politiche di connessione, fisica o tecnologica, uguali per tutto il mondo.

Guido Marangoni, padre di Anna, autore del libro ‘Anna che sorride alla pioggia’
1. Ricerca e sviluppo di nuovi modi di ri-abitare: case, strutture e/o condomini coabitati autonomamente, ma in mutuo aiuto, da persone con abilità diverse (es. studenti, famiglie, persone con disabilità, anziani).
2. Centro studi, con comitato tecnico/etico/scientifico, per la creazione di una banca dati centralizzata e open sulle buone pratiche e protocolli per progetti di eccellenza già realizzati (o nuovi) in Italia e nel mondo, destinati alle persone con disabilità.
3. Abbattimento di tutte le barriere architettoniche e potenziamento dell’accessibilità all’informazione, alla formazione e alla rete.

Iacopo Melio, autore del libro ‘Faccio salti altissimi’, attivista per i diritti umani e civili, consigliere regionale della Toscana
Quello di avere la bacchetta magica è il sogno di chiunque.
1. Personalmente, in ambito welfare, garantirei le giuste risorse economiche mensili ad ognuno, per permettere a chiunque di scegliersi il futuro che desidera: non un euro in più, non un euro in meno.
Le persone con disabilità vengono costantemente viste come “categoria”, e quindi infilate in un unico scompartimento senza considerare i loro bisogni specifici. Ripartirei dunque da qui, dal distribuire sussidi economici adeguati, che rendano finalmente accessibile un’assistenza qualificata completa, tutelando il diritto all’indipendenza.
2. Una volta pensato alle fondamenta, all’autonomia primaria che vede alla persona e non al disabile istituzionalizzato e medicalizzato, occorrerebbe metter mano alla disponibilità di strumenti e ausili che non sempre sono garantiti, aggiornando i nomenclatori e snellendo una burocrazia che anziché supportare le persone nel loro quotidiano, non fa altro che creare ulteriori ostacoli.
3. Infine, come terza e ultima cosa, accesso alle cure garantito: tutte le cure, anche quelle ritenute moralmente scomode, come quelle a base di THC e CBD, i principi attivi della cannabis, perché il dolore non aspetta il bigottismo della nostra società.

Valentina Perniciaro, madre di Sirio, fondatrice di Sirio e i tetrabondi
1. Vorrei una definizione formale della figura del caregiver con una specifica legge che tuteli le persone che offrono assistenza h24 ad un familiare non autosufficiente. Una legge capace di pensare al caregiver come a un lavoratore a tutti gli effetti, che necessita di salario, contribuzione pensionistica, tutela infortunistica-assicurativa e riposo.
2. Chiedo supporto e consulenza per la domiciliazione del paziente ad elevata complessità.
Costruire e strutturare una figura che abbia competenze multidisciplinari e possa aiutare ed assistere le famiglie, creando un canale di comunicazione tra l’ospedale e il distretto sanitario che prenderà in carico il paziente. Più precisamente l’assistenza nel marasma della burocrazia, per ottenere assistenza domiciliare infermieristica, e riabilitazione multidisciplinare. Consulenza e assistenza nella gestione delle pratiche di invalidità e del rapporto con i servizi sociali del territorio, per la conoscenza e l’ottenimento di tutte le forme di sostegno e supporto possibile.
3. Formazione alla disabilità e all’inclusione: vorrei corsi di formazione che puntino all’abbattimento degli stereotipi sulla disabilità, che sappiano portare alla costruzione di un altro tipo di linguaggio e quindi di approccio al paziente/studente/cittadino/cliente portatore di disabilità. Costruzione quindi di servizi appropriati, di tecniche di comunicazione e di assistenza adatte ed adattabili alle specifiche necessità.

Daniele Regolo, fondatore di Jobmetoo
1. Sicuramente inizierei a smantellare l’obbligo di assunzione per le persone con disabilità che, come abbiamo visto in particolare quest’anno, rischia di ottenere effetti esattamente contrari: escludere anziché includere.
2. Come seconda e conseguente azione, lavorerei su ciò che davvero manca: una normativa anti-discriminatoria che sia, soprattutto, conosciuta, applicabile e applicata.
3. Detto questo, la terza azione è quella di investire sulla scuola e sulla formazione: non dobbiamo “trovare” un posto per le persone con disabilità ma assistere, quanto più possibile, al naturale cammino che, per loro come per tutti, porta dalla scuola al lavoro.

Roberto Scano, esperto in accessibilità ICT
1. Potenziamento della ricerca in intelligenza artificiale applicata all’inclusione digitale (es: sistemi di riconoscimento semantico dei testi scansionati, sistema universale di trascrizione in lingua dei segni, ecc.)
2. Trasformazione delle città in vere smart city accessibili: dai mezzi pubblici ai sensori di prossimità, per rendere “visibile” la città da parte di chi non vede, “ascoltabile” da chi non può sentire, fruibile da chi ha disabilità motorie.
3. Formazione ad ogni livello, compresa quella in ambito lavorativo, per una reale integrazione delle persone con disabilità.

Daniela Scapoli, mamma di Lisa, autrice del blog labiondaelabruna.com
Partendo dall’esperienza e dalla conoscenza di mia figlia, guardo al passato, al presente e al futuro.
1. Per le famiglie che stanno ricevendo una diagnosi o l’hanno appena ricevuta, attiverei percorsi pubblici di conoscenza dell’autismo che integrino informazioni pratiche e utili per la vita quotidiana e informazioni per comprendere l’autismo e non farsi sopraffare da timori e insicurezze: il bambino che oggi riceve una diagnosi non diventa improvvisamente una persona diversa, anzi, la diagnosi è solo un punto di partenza.
2. Oggi, con questa emergenza in corso, mi concentrerei sulla scuola e le pratiche di inclusione, per garantire ai bambini e ragazzi con disabilità la possibilità di fare didattica e mantenere i contatti possibili con compagni e insegnanti (tutti, non solo il sostegno).
3. Alzando lo sguardo verso il futuro, lavorerei per dare tutte le possibilità di autodeterminazione a tutti, attuando percorsi di autonomia di vita, evitare la segregazione e mettere in campo gli aiuti necessari a condurre un’esistenza piena, coinvolgendo le persone autistiche adulte perché portino il loro sapere, le loro esperienze e i loro suggerimenti.

Elena Tantardini, madre di Leonardo, bambino con disabilità acquisita all’età di due anni, in seguito ad encefalite virale
Sono Aladina, strofino la lampada magica ed esce il Genio, che mi concede di esprimere tre desideri, senza prezzo, da realizzare nel 2021:
1. Invitare a casa nostra alcuni dottori, terapisti, insegnanti, e ospitarli un paio di giorni e una notte, offrendo loro una full immersion nel mondo della disabilità, quello vero, per davvero, visto “dal basso”.
2. Invocare (e ottenere) il riconoscimento formale e ufficiale del mio ruolo di Caregiver. Essere apostrofata come Signora, Mamma o Casalinga è riduttivo e svilente.
3. Scrivere un libro, in cui concentrare le nostre esperienze, il nostro vissuto, il nostro incontro/scontro con la disabilità, sperando che qualcuno, leggendolo, possa pensare che anche per lui è proprio così.

Luca Trapanese, padre di Alba, autore del libro ‘Vi stupiremo con difetti speciali’
1. Creare un percorso professionalizzante per le insegnanti di sostegno e limitare la scelta solo a persone laureate in campo umanistico, psicologico ed educativo.
2. Creare attività di inserimento lavorativo o attività autonome che diano reale spazio alle persone disabili.
3. Creare comunità in forma di housing sociale dove ragazzi disabili possono vivere in autonomia allontanandosi dalla famiglia di origine e prepararsi al “Dopo di noi”.

Maximiliano Ulivieri, attivista per i diritti delle persone con disabilità
Se avessi risorse illimitate per il 2021 vorrei:
1. Organizzare corsi di formazione O.E.A.S. (Operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità) in tutta Italia.
2. Rendere accessibili tutti i negozi a persone in carrozzina.
3. Rendere accessibili tutti i mezzi di trasporto pubblici.

Silvia Vecchini, autrice del libro ‘Prima che sia notte’
Tre azioni, tre cose in cui spendere energie e tempo per provocare un cambiamento. Le immagino come tre frecce nella faretra, prima di tendere l’arco e scagliare, mirando al centro. Allora direi questi nomi. Uno per freccia.
1. La prima: l’attenzione.
2. La seconda: l’attenzione.
3. La terza: l’attenzione.
Perché è qualcosa in grado di cambiarci profondamente ma non bisogna tentare più volte, è l’esercizio degli esercizi. Il centro da raggiungere siamo noi, l’obiettivo è aprire un vuoto per essere raggiunti dall’altro. La possibilità che si guadagna è trasformarsi.

Massimiliano Verga, papà di Moreno, autore del libro ‘Zigulì’
Se avessi a disposizione risorse infinite, non mi limiterei a tre azioni! Tuttavia, se mi si chiede di individuare almeno tre criticità:
1. Interverrei sui servizi territoriali.
2. E su quelli domiciliari.
3. Al contempo investendo nella ricerca, sia in ambito strettamente medico sia in ambito tecnologico.
Mi si permetta di aggiungere che tutto questo è possibile anche senza scomodare l’ipotesi del tutto irrealistica delle risorse infinite. Anche in un mondo con risorse finite come quello che abitiamo sarebbe possibile aumentare i servizi dedicati alle persone con disabilità e alle loro famiglie, sia a livello territoriale sia a livello domiciliare. E altrettanto possibile sarebbe immaginare ulteriori investimenti nella ricerca. Il fatto che le risorse non siano infinite non significa che non ci sono. Semplicemente, si tratta di decidere da che parte stare e di come impiegarle.

Marina Viola, autrice del blog ‘pensierieparola’ e del libro ‘Storia del mio bambino perfetto’
1. Se avessi risorse infinite, darei tutti i finanziamenti necessari per introdurre nelle scuole la migliore didattica alle persone con disabiltà: insegnanti preparati, aule predisposte, curriculum individuali.
1. Se avessi risorse infinite, supporterei meglio le famiglie con figli disabili.
2. Se avessi risorse infinite, lancerei una campagna mondiale di sensibilizzazione al diverso, di inclusione e di normalizzazione delle disabilità.

Chiudo con la mia lista dei desideri per il 2021:
Francesca Fedeli, madre di Mario, fondatrice di Fightthestroke.org e autrice del libro ‘Lotta e sorridi’
1. Voglio un 2021 in cui la disabilità venga considerata anche dai media un tema ‘mainstream’, con la consapevolezza e la dignità di essere un target di persone che studiano, lavorano, consumano, vivono, hanno diritti e doveri. Basta i casi umani, i fenomeni di baraccone, le storie strappalacrime da ‘inspiration porn’, non ve ne dovete neanche accorgere per quanto saremo entrati negli ingranaggi, nessuno indietro.
2. Voglio impegnarmi perché nessun nuovo medico si azzardi più a dire ad un genitore di un neonato ‘suo figlio sarà un vegetale’: se la scienza è basata sui fatti, non dobbiamo più accettare parole di condanna espresse con la stessa sicumera di un lettore di tarocchi per strada. Dati ed empatia.
3. E poi voglio risolvere un po’ di cose piccole ma bloccanti, e che hanno a che vedere anche con i diritti dei pazienti che spesso intersecano il mondo della disabilità, voglio poter rispondere a domande tipo: perché le liste di attesa per la logopedia nel sistema pubblico sono sempre inaccessibili e io non conosco nessun bambino che frequenta quelle logopediste? Perché i neuropsichiatri infantili non ti rilasciano mai copia del tracciato dell’elettroencefalogramma, come avviene per tutti gli altri esami? Perché la certificazione di disabilità nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile è sempre rivedibile fino all’età dello sviluppo, i neuroni ricrescono forse come i capelli?

E’ vero che la vita reale è un po’ più complicata di qualche frase ad effetto (cit. Zootropolis) ma qui di contenuto vero per stilare un piano annuale ce n’è sicuramente: potete seguirli sui loro profili social, leggere i loro blog o libri ma restate comunque in linea, a fine 2021 rifaremo il bilancio, tutti insieme.