Consumi, come cambiano nelle famiglie con disabilità?

scritto da il 01 Gennaio 2019

SPEECHLESS - "Pilot" - Maya DiMeo moves her family to a new, upscale school district when she finds the perfect situation for her eldest son, JJ, who has cerebral palsy. While JJ and daughter Dylan are thrilled with the move, middle son Ray is frustrated by the family's tendencies to constantly move, since he feels his needs are second to JJ Soon, Maya realizes it is not the right situation for JJ and attempts to uproot the family again. But JJ connects with Kenneth, the school's groundskeeper, and asks him to step in as a his caregiver, and Ray manages to convince Maya to give the school another chance, on the series premiere "Speechless" WEDNESDAY, SEPTEMBER 21 (8:30-9:00 p.m. EDT), on the ABC Television Network. (ABC/Nicole Wilder) JOHN ROSS BOWIE, MINNIE DRIVER, MICAH FOWLER, KYLA KENEDY

Fonte: dalla serie TV ‘Speechless’, in cui una madre iperprotettiva cerca di offrire una vita ‘normale’ ad ogni costo al figlio con disabilità

Me li immagino gli analisti dell’Istat che in questi giorni parlano di noi con il codice XYZ, o quelli della Nielsen che notano che da qualche anno compriamo più prodotti a contenuto ‘benessere e salute’: un pò come gli elfi di Babbo Natale, pronti a rilevare i nuovi prezzi al consumo e ad etichettare nuovi gruppi di consumatori.

Siamo una famiglia con un bambino con disabilità e, da quando Mario è uscito dalla mia pancia ed è entrato nella nostra vita, le abitudini di vita e di consumo sono cambiate. Ma i codici sopra me li immagino solo io, in realtà oggi è difficilissimo recuperare dati di comportamento e abitudini di spesa delle famiglie che convivono con qualche tipo di disabilità, più o meno visibile, e che pure rappresentano il 15% della popolazione mondiale.

Il paniere di spesa si modifica comunque nel passaggio dalla famiglia mononucleare alla vita con un nuovo componente ‘bambino’, ma l’ingresso di mangiapannolini o della collanina di ambra contro il mal di denti per la maggior parte delle famiglie è solo temporaneo, un po’ di mesi e poi al supermercato non ti danno più neanche i buoni sconto per le promozioni incrociate birra/omogeneizzati.

Ci sono invece cose che sono uscite dal nostro paniere e difficilmente ci rientreranno: le borse da donna, troppo scomode se devi avere mani libere per gestire attività della vita quotidiana; ma anche le cravatte di marinella, il profumo da donna, il ferro da stiro e l’aspirapolvere con il filo, la saponetta.

E cose che sono entrate e che rimarranno con noi per più di una stagione: fazzoletti kleenex, cucchiaini, medicinali salvavita, tagliacompresse, borsa portamedicine, l’olio di canapa, la carta fedeltà della farmacia, gli zaini e l’abbigliamento tecnico, il folder della cartella clinica, il roomba, il caricabatterie del telefono con cui sopravvivere nelle sale d’attesa, la app degli esercizi di logopedia e quella del braccialetto per le crisi epilettiche embrace. Tanto salmone, avocado, mandorle, perché sembra che gli acidi grassi essenziali possano far bene a mantenere il cervello in buona salute.

E poi i comportamenti: le medicine vicino al letto, che da quando c’è stato il terremoto non ti fidi più a tenerle così lontane; gli allarmi del telefonino per ricordarti di somministrare i farmaci (ma non quelli troppo ‘bip-bip’ che tanto ricordano gli alert della terapia intensiva neonatale); la compilazione del file eventi, perché ad ogni checkpoint con i medici ti chiedono di riferire i dettagli delle varie crisi epilettiche; i vestiti preparati alla sera o la scala sgombera per gli accessi veloci, dal cane ipervaccinato agli integratori della mamma: tutti che cercano di stare in salute in famiglia, perché se in questa routine si rompe un equilibrio si è perduti. Gli sguardi per strada, portati a notare braccia e gambe di tutti i passanti, a ricercare nei simili il segnale di una disabilità che accomuna; guardare i tremolii dei neonati o i loro movimenti asimmetrici, per poter allertare anche altri genitori inconsapevoli dei segnali subdoli di una malattia.

Gli americani lo definiscono ‘new normal’, un nuovo stile di vita che porta a ridefinire abitudini a fronte di un cambiamento pressoché definitivo: e le famiglie ne parlano proprio in questi termini, né meglio né peggio, è solo diverso rispetto alle aspettative.
Sul web girano dei video di ‘new normal’ in cui coppie che volevano andare in Italia sono finite in Olanda, o avevano scelto la vacanza al mare e gli è toccato scalare la montagna ma senza gli abiti adatti.

Non mi ci ritrovo in questo simbolismo dell’arrivo di un bambino con disabilità in famiglia come se si fosse prenotata ‘una vacanza-no-alpitour’; piuttosto ho vissuto l’esperienza della maternità/malattia come un’organizzazione del disco rigido del computer, in cui quello che non usi da un po’ può essere compattato e archiviato, il resto, le ‘nuove barrette verdi’ prendono il loro spazio. E ringrazi pure di averla fatta ripartire questa macchina della nuova vita: è vero che ti ha chiuso tutte le finestre aperte che avevi sul desktop e le mail in bozza, ma poi ora è tutto più performante.

A differenza dell’intelligenza artificiale, la mia intelligenza umana ci ha messo un po’ ad apprezzare la nuova ottimizzazione della macchina, ci è voluto un pungolo, una spinta gentile, come direbbe il Premio Nobel per l’Economia Richard Thaler: in fondo era confortevole vedere il cestino pieno, ma ora che non si può più tornare indietro, cominci ad apprezzare il valore dell’opportunità del restart.

E durante le festività ci si pensa ancora di più: bando al gioiello sotto l’albero, benvenuti i regali che ottimizzano i tempi, i giochi per lo sviluppo delle abilità bimanuali e la periferica che ti cambia la vita con l’xbox adaptive controller.

Benvenuti nella nuova normalità: la macchina cammina lo stesso, anzi forse va anche più veloce di prima.

Ultimi commenti (2)
  • Francesca Fedeli |

    Grazie Laura per il tuo commento, credo sia davvero importante la condivisione di pensiero tra chi è all’inizio e chi è più avanti in questo percorso

  • Laura |

    Mi hai fatto tornare indietro nel tempo. Mia figlia ha 30 anni e sto riprendendo
    La mia vita con borse normali uscite cn amici . Che prima non sapevo nemmeno
    Cosa fossero… da quando mia figlia e’ entrata in comunita’ . Ma quando e’ Tornata
    per Natale Io riprendo il mio zainetto .. le medicine sul comodino X le crisi epilettiche ’