In Italia sono circa 7 milioni i caregiver familiari e, secondo le stime, quasi il 60% sono donne. Madri, nella maggior parte dei casi, che assistono quotidianamente figli con disabilità e che spesso finiscono per ridurre o abbandonare il lavoro, sacrificando reddito, autonomia economica e vita sociale. Ma c’è un altro aspetto meno visibile che accompagna il lavoro di cura: la rinuncia progressiva alla propria salute.

Per molte caregiver, infatti, il problema non è soltanto economico. È soprattutto una questione di tempo. Tempo che manca per prenotare una visita, fare controlli di prevenzione o semplicemente fermarsi a occuparsi di sé. In un Paese in cui il diritto al sollievo — previsto anche dalla normativa — resta ancora difficile da rendere realmente accessibile, la salute delle donne che si prendono cura degli altri diventa spesso l’ultima priorità.

Da qui nasce la collaborazione tra Ascolto ETS e L’abilità ETS, con il supporto di Santagostino, network di poliambulatori del gruppo Unipol. L’iniziativa mette a disposizione di un gruppo di mamme caregiver visite e prestazioni sanitarie gratuite presso le strutture Santagostino. Un intervento concreto che prova a rispondere a un bisogno spesso invisibile: garantire alle donne che vivono un carico di cura continuativo la possibilità di ritagliarsi uno spazio per sé e per la propria salute.

Attenzione al benessere personale

Il tema tocca uno dei nodi centrali del caregiving femminile: la difficoltà di conciliare assistenza, lavoro e benessere personale. Le madri seguite da L’abilità ETS si occupano ogni giorno di bambini con disabilità complessa, in una gestione continua fatta di terapie, percorsi educativi, visite e organizzazione familiare. In questo contesto, anche una semplice visita medica può diventare difficile da programmare.

L’iniziativa si inserisce all’interno del “Sabato di Sollievo”, servizio attivo da anni che offre alle famiglie con bambini con disabilità la possibilità di prendersi una pausa dall’assistenza quotidiana. Un tempo di respiro che permette ai genitori, e soprattutto alle madri, di recuperare uno spazio personale spesso assorbito completamente dalla cura.

«Questa collaborazione è per noi particolarmente importante perché ci consente di portare l’attenzione sulla necessità di prendersi cura dei genitori dei bambini con disabilità e in particolare delle mamme» spiega Laura Borghetto, direttrice generale di L’abilità Ets, che prosegue: «Il carico di cura ricade in larga parte sulle donne e questo spesso comporta un progressivo arretramento della tutela della propria salute. Garantire accesso a prestazioni sanitarie significa riconoscere un bisogno primario che troppo spesso viene rimandato o sacrificato».

Anche per Enrico Saraval, presidente Ascolto Ets, il tema riguarda l’accessibilità alle cure in senso più ampio: «Essere al fianco di L’abilità ETS è una scelta coerente con la nostra missione: Ascolto ETS nasce per rendere la cura accessibile anche a chi incontra difficoltà nell’accesso al sistema sanitario. In questo caso, il bisogno non è solo economico ma di tempo e continuità: è lì che vogliamo intervenire».

Il progetto apre anche una riflessione più ampia sul welfare della cura in Italia e sul peso ancora fortemente squilibrato che grava sulle donne. Secondo i dati più recenti, sono soprattutto le madri a uscire dal mercato del lavoro o a ridurre la propria occupazione quando in famiglia è presente una persona con disabilità. Una dinamica che produce effetti di lungo periodo: minore indipendenza economica, carriere discontinue, pensioni più basse e maggiore vulnerabilità sociale.

Mia madre, la mia caregiver primaria

Da persona con disabilità complessa e multifattoriale (sindrome di Jarcho Levin che ha portato a una paraplegia incompleta), scrivere queste parole assume un significato simbolico e di cura: dare a mia madre un riconoscimento per il lavoro costante che ha compiuto negli anni, in silenzio, senza che nessuno se ne accorgesse, né a livello sociale, né tantomeno sul piano economico. Eppure c’era lei, quando dovevamo imparare una lingua straniera per garantirmi delle cure sanitarie che mi consentissero di sopravvivere, e la ricordo con il volto segnato dalla paura mentre ripeteva le desinenze verbali in francese. Ero una bambina, ma capivo cosa stava accadendo: i miei genitori, soprattutto mia madre, mi stavano dando la possibilità di autoaffermarmi nel mondo.

La comunicazione con il sistema sanitario l’ho imparata da loro, una coppia comune che non si sarebbe mai aspettata di visitare quasi tutti gli ospedali italiani e, al bisogno, anche quelli europei. E dietro ogni mio appuntamento, ogni visita, dalla fisioterapia al controllo ortopedico, neurologico, pneumologico, cardiaco, la mia borsa dei referti medici si gonfiava con gli aggiornamenti, che mia mamma riponeva – e ripone tutt’oggi -, con una meticolosità degna di un archivio storico, in ordine cronologico, per sezioni, in modo da presentare al medico di turno il fascicolo completo dei miei bisogni e delle mie priorità, la mia storia di paziente di lunga durata.

Quando ho compiuto 18 anni, ho espresso la volontà di prendere le redini della mia situazione medica, perché il carico che gravava su mia madre lo vedevo psicologicamente così pesante da desiderare di aiutarla in qualche modo. Non respiro bene, cammino anche peggio, ma emotivamente volevo anch’io fare la mia parte: da donna e figlia che ho imparato adì essere.

Quando le è arrivata però la diagnosi di tumore, mia madre era sola. Un screening routinario di prevenzione. Nessun avvisaglia, ma le parole: “Ha un cancro”. Il primo pensiero non è stato per sé, forse nemmeno l’ultimo. Ha pensato alle vite di noi tutti, da me – la figlia con una malattia genetica ultra rara – alla madre che stava invecchiando, senza mai chiedersi cosa avrebbe significato per la sua, di vita. Si è sottoposta all’intervento, le terapie, i controlli successivi, non permettendo a nessuno di mettersi in pausa: partiva la mattina con la macchina dell’Asl e andava al centro di radioterapia, dopo aver lasciato un’abbondante insalata di riso in frigo. Il nostro pranzo.

Non si è mai tirata indietro nel prendersi cura di me: dalla mia igiene post-interventi a tutti quei ripetitivi movimenti che mi aiutano a costruirmi una vita e che io non posso fare da sola. Quando due anni fa sono diventata inaspettatamente paraplegica, lei si è adattata con una velocità che è propria solo delle madri. La connessione col mio corpo. Con la mia vescica neurologica. Con i miei “incidenti”. Con il mio cadere in bagno o non sentire più metà del mio corpo. Lei c’è sempre, ovunque io mi trovi.

Nel silenzio, negli angoli sicuri di quella casa che ha sposato lasciandosi alle spalle un lavoro che amava. Quando io penso e mi rivolgo a lei, la chiamo “mamma”. Quando rifletto però al suo ruolo nella mia vita, mi accorgo che è anche qualcosa di più. Chiamatela caregiver. Per me, è la ragione per cui sono io, al posto suo, ad avere un lavoro, una carriera, una vita così dignitosamente piena. Non c’è mai stato il pensiero del “senza la disabilità”. Io non sarei io e lei non sarebbe lei. E’ insieme a essa che continuiamo a muoverci. Una danza di cui solo noi due conosciamo la musica. Ma è ora che si canti ad alta voce, che le parole vadano là nel mondo.

Per questo iniziative come quella promossa da Ascolto ETS e L’abilità ETS parlano non soltanto di salute, ma anche di inclusione, partecipazione e sostenibilità sociale del lavoro di cura. Perché il benessere di chi assiste non può continuare a essere considerato un tema secondario.

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