You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.
Fagli vedere cosa puoi fare.
Fagli vedere come puoi lottare.
Fagli vedere come farti rispettare.
Fagli vedere tutto quello che puoi affrontare, con la paralisi cerebrale.

Ritmo incalzante e parole taglienti, accompagnate dal ritornello battente: You got to be ballsy to have cerebral palsy.

Oggi, 6 ottobre, è la Giornata mondiale della paralisi cerebrale. Ed è il giorno del lancio della campagna internazionale promossa dalla Fondazione Fight the stroke per sfidare gli stereotipi su questa condizione di disabilità. Cuore dell’iniziativa: More than palsy. Un video dalla colonna sonora ritmata, che senza sconti mostra la realtà di chi vive con cp (acronimo del nome inglese: Cerebral palsy). Lo fa ribaltando la narrazione in ciascuna delle sequenze: mostrare l’autoaffermazione invece del vittimismo, la perseveranza e l’impegno a contrasto della percezione dei soli limiti fisici.

In poco più di due minuti il cortometraggio punta a raggiungere milioni di spettatori attraverso le parole incisive di Jack Hunter, poeta e autore scozzese, anche lui affetto da paralisi cerebrale, che recita i suoi versi su un palcoscenico vuoto, rivolto a un invisibile pubblico oltre lo schermo. Da subito il tono del messaggio è chiaro: «Alcuni dicono: ‘è una condanna’. / Cervello danneggiato. / Spacciato. / Ma io sono nato per vivere / non sopravvivere». Bastano pochi versi perché poi, dal racconto personale, il discorso si allarghi e prenda vita nelle immagini delle esperienze di sfida, perseveranza e adattabilità degli altri protagonisti.

Sfondo alle parole di Hunter e alla musica firmata da Tommaso Porro, la piccola Camilla si prepara per il suo allenamento di karate. Mario fa il dito medio ai bulli della scuola. Giovanni in camice apre la porta per far entrare il suo prossimo paziente. Leonardo ripete il suo “no”, sintetizzato dal comunicatore oculare, a un bacio indesiderato. Anna impara ad allacciarsi le scarpe. Fati in un bagno pubblico, è in difficoltà nell’aprire un tampone per il ciclo mestruale. E Ilaria e Lisa, in una scena di vita privata, rivendicano intimità e desiderio.

Durante tutto il video lo speaker rinforza con le sue parole le immagini in movimento. «Non faccio nulla di sovrumano / e mi definisci “superumano”. Cos’è quella faccia? / La tua pietà, la peggior figuraccia». Incalzando direttamente lo spettatore: «Se per te sono ‘un’ispirazione’, / com’è che ti sorprendi tanto / quanto supero / ogni tua previsione? / Guardami bene, / la pc non è l’unica voce nel mio Cv».

Perché, ripete ancora e ancora il poeta scozzese, You’ve get to be ballsy to have cerebral palsy.

Paralisi cerebrale. Non una malattia rara

Il lancio di una campagna di sensibilizzazione nella giornata mondiale della paralisi cerebrale permette di gettare nuove luci su questo tipo di condizione. E farlo, oggi, con toni audaci perché, per quanto questa sia la disabilità fisica più comune nei bambini, continua spesso a essere poco compresa e male raccontata. Gli esperti stessi non concordano sulla sua diffusione mondiale, tanto da stimarne una prevalenza che potrebbe andare dai 17 ai 50 milioni di persone. Nella sola Italia risulterebbe affetto da paralisi cerebrale un bambino ogni 500 nati, per un totale calcolato tra 50 e i 100 mila.

Qualsiasi siano i numeri reali, comunque, chiaramente non si tratta di una malattia rara. Come non si tratta di una patologia ereditaria o progressiva. La spiegano invece bene le parole dalla Fondazione Fight the stroke: la paralisi cerebrale è «una condizione di disabilità causata da un danno al cervello in via di sviluppo» avvenuto prima, durante o subito dopo la nascita. Essendo, in genere, provocata da molti fattori, ogni persona può presentare delle caratteristiche diverse che possono riguardare la postura, la comunicazione, il movimento. E ciascuno può inoltre mostrare livelli di severità differenti. Infatti, lo si vede bene in More than palsy, le esperienze molteplici e ciascun caso a suo modo unico. «Siamo milioni / nessuno uguale all’altro», continua il testo poetico.

Tante storie personali, quindi, che, nel 2025, ribadiscono i promotori della campagna, non sono più da raccontare come “viaggi imprevisti”, da accettare con rassegnazione. Ma condizioni da affrontare, come chiosa Francesca Fedeli, presidente della Fondazione Fight the stroke, «con strumenti concreti, diritti garantiti e piena partecipazione sociale». Perché, ricorda Giovanni Azzone, presidente della Fondazione Cariplo, «viviamo in un mondo che sembra andare nella direzione opposta al rispetto all’inclusione e alla garanzia dei diritti fondamentali».

Per iniziare, allora, è utile comunicare meglio la paralisi cerebrale, facendone conoscere le sfumature e la complessità. E farlo, al pari dell’iniziativa di sensibilizzazione appena lanciata, con un linguaggio vivido, incisivo e molto reale. Conferma Fedeli: «È tempo di spostare lo sguardo dalla consolazione alla necessità di cambiamento sistemico. Per questo abbiamo scelto insieme a Dude di usare le parole graffianti della slam poetry* di Jack Hunter, per un messaggio corale rivolto ai cittadini e alle istituzioni di tutto il mondo. “You’ve got to be ballsy to have cerebral palsy”. L’invito alle persone con questa condizione è di far vedere agli altri cosa possono e non possono fare con la Paralisi Cerebrale, per riuscire così a cambiare il contesto disabilitante».

A fare eco a queste parole, John Coughlan, segretario generale dell’International Cerebral Palsy Society e Cerebral Palsy Europe: «la poesia di Jack Hunter contribuisce sia a demistificare cosa significa vivere con la paralisi cerebrale che a sfidare i pregiudizi a questa associati».

«Quindi che farai?» chiede il poeta alla fine del video.

«Have you got the spine to join this fight?» (Te la senti di unirti a questa battaglia?)

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La campagna di sensibilizzazione More than palsy, è promossa in Italia da Fondazione Fight the Stroke, realtà che supporta oltre 1200 famiglie e fa rete con associazioni di oltre 60 Paesi, in collaborazione con oltre 10 organizzazioni internazionali. Il video è stato realizzato con il patrocinio di Fondazione Cariplo e realizzato in collaborazione con l’agenzia milanese DUDE.

Insieme alla fondazione italiana e alle associazioni di riferimento per la paralisi cerebrale di Portogallo, Lussemburgo, Brasile, Francia, Olanda, Serbia e Scozia, l’iniziativa vede coinvolti la società scientifica European Academy for Childhood-onset Disabilities, le federazioni internazionali International Cerebral Palsy Society e Cerebral Palsy Europe.

A questo link, le informazioni per sostenere la campagna More than palsy.

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