Da quando Susanna Tamaro ha rivelato al mondo nel suo ultimo libro “Il tuo sguardo illumina il mondo”, pubblicato da Solferino, di soffrire della Sindrome di Asperger, riceve decine e decine di email da parte di mamme e papà che hanno individuato i comportamenti evidenziati dalla scrittrice nei loro figli “problematici”, in una fascia d’età tra i 5 e i 30 anni, e chiedono informazioni, supporto, aiuto.
Tamaro riceve questa diagnosi in età adulta che – per sua stessa ammissione – viene accolta come una liberazione. L’ha definita “La mia sedia a rotelle invisibile”. Dopo anni di sofferenze, inutili terapie con psicofarmaci durante l’infanzia, insulti e dolorose incomprensioni in famiglia, ha potuto dare una risposta certa ai tormenti che l’hanno sempre accompagnata. Di “Aspie” – come si definiscono le persone con questa sindrome – ce ne sono stati tanti nella storia, molti dei quali anche diventati famosi, tra cui attori, artisti, scienziati: Daryl Hannah, Dan Akroyd, Susan Boyle, David Byrne, Anthony Hopkins.
Si tratta, infatti, di una sindrome dello spettro autistico – di cui lunedì 18 febbraio si celebra la Giornata Mondiale – caratterizzata da difficoltà nell’interazione sociale e da modalità di comportamento e interessi inusuali e ripetitivi, pur in assenza di ritardi nello sviluppo del linguaggio o nello sviluppo cognitivo. Fu il pediatra austriaco Hans Asperger a circoscriverne la fenomenologia, dopo le prime ricerche di una pediatra russa. Il termine autismo oggi è stato sostituito con autismi, o con il concetto più ampio di spettro autistico; fu lo stesso Asperger ad introdurne il concetto, anche se non fu lui a coniare il termine, ma Lorna Wing nel 1981 in seguito alla lettura dei suoi lavori. Oggi questa iniziativa assume il valore della promozione e della sensibilizzazione della conoscenza di questa sindrome, dalle cause ancora misconosciute.
Come mai ha deciso di rivelare di avere la Sindrome di Asperger?
«Ho scritto questo libro raccontando la mia condizione a Pierluigi (Cappello, poeta, scomparso nel 2017, ndr). Il mio obiettivo è stato innanzitutto quello della sensibilizzazione. C’è ancora tanta ignoranza in giro, e soprattutto una renitenza a fare questa diagnosi e francamente non capisco perché. Saperlo, invece, è importante perché si comprende la ragione di tanti problemi e si può arrivare a gestire la propria vita quotidiana, con serenità, consapevoli dei propri limiti. Scoprirlo è stata un’illuminazione che ha cambiato tutta la mia vita. Io ho avuto problemi sin dall’asilo: passavo per una bambina matta, con gravi disturbi, drammaticamente timida, ossessiva. Ho preso psicofarmaci e calmanti sin da piccolissima, anche perché non dormivo di notte e camminavo in casa, aprendo i cassetti. Ero molto stressata. E non ero compresa, ovviamente».
Nelle pagine del libro si comprende la sua grande sofferenza. Come mai questa diagnosi così tardiva?
«Era duro sopravvivere ad una scuola in quelle condizioni, all’epoca non si conosceva neanche cosa fosse l’autismo o cose di questo genere. E per me era veramente difficile capire la mia natura perché, pur essendo socievole e sinceramente interessata agli altri, avevo difficoltà nelle relazioni sociali. Era come se avessi – e ce l’ho tutt’ora – un nemico interno che boicotta tutti i lati della mia vita, che mi chiude dall’esterno. È uno zaino pesantissimo che mi porto dietro. Con gli anni capii che si trattava di un problema neurologico, ma nessuno mi aveva mai fatto una diagnosi. Dopo i cinquant’anni questa condizione peggiora tantissimo. Mi accorsi che ero sempre stanca perché dovendo, in qualche modo, vivere secondo convenzioni sociali e dinamiche che non mi appartenevano – e per le donne questo è ancor più vero perché tendono a mascherare questa condizione – provavo una stanchezza tremenda. Ero costretta a “fingere” una natura che non era mia, e dunque avevo un enorme dispendio di energie. Mi sforzavo perché mi colpevolizzavo di non essere all’altezza. Se un giorno, ad esempio, dovevo fare qualcosa di molto faticoso per me, nei due giorni successivi avevo bisogno di stare a letto, al buio, per recuperare. Come l’ho scoperto? In sala d’attesa dal medico, lessi un articolo in occasione della Giornata Mondiale dell’Asperger e notai che tutti quei sintomi che erano elencati ce li avevo. Poi mi sono recata in un centro specializzato e lì ho avuto la certezza della diagnosi».
Qual è l’aspetto che più la rattrista?
«Penso alla sofferenza delle persone che non hanno ancora avuto la diagnosi perché quella sofferenza la conosco molto bene e l’ho vissuta sulla mia pelle. Non vengono trattate nella maniera giusta. Faccio un esempio semplice. Gli Asperger hanno una ipersensibilità ai rumori. Io ho iniziato a non dormire dall’età di quattro anni perché la mia camera si affacciava su una strada dove passavano le auto. Oggi, quando viaggio in treno, indosso le cuffie da metalmeccanico così mi proteggo dai rumori circostanti che mi fanno stare male. Quante persone sono costrette a fingere, a mascherare – o peggio – a subire derisione?».
Per comprendere alcuni aspetti clinici della Sindrome di Asperger, abbiamo rivolto un paio di domande a Davide Moscone, presidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale, con formazione specifica nei disturbi dello spettro autistico e direttore clinico di CuoreMenteLab
Qual è l’attuale situazione in Italia per ciò che concerne la tempistica nelle diagnosi di Asperger?
«Oggi scontiamo ancora lo stigma e gli stereotipi creati da decenni di visioni sbagliate sulle origini dell’autismo, come la teoria della madre frigorifero che attribuiva alla presenza di madri “fredde” l’isolamento sociale dei bambini autistici. Precisiamo inoltre che considerare l’autismo una malattia non aiuta le persone autistiche inducendo le persone a pensare che esista una “cura” o che sia necessario prendere farmaci per curarla o addirittura che sia contagioso! L’autismo è una condizione, non una malattia, che può provocare sofferenza personale, quando interagisce con l’ambiente sociale non accogliente e può sensibilmente aumentare la probabilità di sviluppare una serie di disturbi psichiatrici in comorbilità. Per ciò che concerne l’ambiente culturale che si respira intorno a questo tema, in generale, in Italia, siamo indietro rispetto ai paesi anglosassoni e a quelli del nord Europa. Molti professionisti non sono sufficientemente aggiornati, soprattutto tra i professionisti chiamati a prestare la necessaria attenzione. Principalmente il gap è dovuto al fatto che la maggior parte della letteratura su queste tematiche è in lingua inglese e dunque la difficoltà dell’accesso a questi materiali in alcuni casi diventa limitante. In Italia, molto del lavoro di diffusione e promozione culturale è portato avanti da associazioni familiari. Se questo da un lato è positivo perché molto di quello che abbiamo lo dobbiamo alle famiglie stesse, dall’altro fa sì che sia necessario far fronte ad un universo frastagliato e diviso, in cui spesso si verifica una dispersione di tempo ed energie».
Si sono registrati dei passi in avanti?
«Spazio Asperger si occupa di promuovere le conoscenze sulla Sindrome di Asperger e più in generale sullo Spettro Autistico e la neurodiversità. Hans Asperger aveva osservato in alcuni bambini che venivano segnalati per problemi di comportamento o di apprendimento, la presenza di difficoltà nella regolazione e comprensione socio-emotiva, la presenza di ipersensibilità sensoriale e la tendenza ad insistere sulle routine. Allo stesso tempo però aveva anche notato la tendenza ad approfondire le cose, la presenza di interessi insoliti ma potenzialmente interessanti ed un modo unico di pensare che poteva essere messo a frutto per la società. Soprattutto, era arrivato ad ipotizzare che questa condizione era ereditata dai genitori che vedeva molto simili ai figli. Molte ricerche confermano questa intuizione genetica di Asperger. Per ciò che concerne la diagnosi, oggi, mentre per quanto riguarda i bambini con Disturbi dello Spettro Autistico con difficoltà intellettive o disturbi del linguaggio, si sono fatti grandi passi avanti nell’identificazione precoce; per le persone con caratteristiche più lievi è ancora difficile l’identificazione. Allo stato attuale, i clinici spesso non arrivano a diagnosticare correttamente l’Asperger anche perché spesso viene dissimulata, soprattutto nelle donne, che usano le capacità cognitive per “mimetizzare” i propri tratti autistici più difficilmente accettati dalla società. Negli anni ‘80 Lorna Wing aveva individuato tre sottotipi, quello “isolato”, ossia colui o colei che non ha interesse a socializzare, che coltiva solo i suoi interessi ed in maniera autonoma; quello “attivo, ma bizzarro”, ovvero il soggetto che pur manifestando interesse per l’altro, lo approccia in maniera goffa, inopportuna, facendo gaffes; il terzo tipo è detto “passivo, imitatore”: osservano, studiano il comportamento con la logica per cercare di capire quello che gli altri stanno facendo. Per intenderci, quelli descritti da Pirandello in “Sei personaggi in cerca d’autore”».
