Quando in una casa arriva una disabilità, ci si trova soli. «E questa solitudine  – secondo Fotunato Nicoletti – riguarda una cultura ancora sottosviluppata rispetto a questo. Perché la disabilità e, di conseguenza poi le malattie rare, sono ancora viste come temi individuali. Non come questioni collettive. Fino a quando non vedremo in altro modo e non cambieremo questo tipo di visione sarà molto difficile andare avanti. O (peggio ancora) non arretrare. Cosa che invece io temo, stia succedendo da alcuni anni a questa parte. Paradossalmente si parla sempre più del tema. Però se ne parla sempre peggio».

Ha ha posizioni chiare e usa termini forti, per sua stessa ammissione, il vicepresidente e fondatore dell’associazione “Nessuno è escluso”, impegnata nel supporto alle famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima. Vigile del fuoco di professione, oltre che marito di Maria (Coppola) e orgoglioso papà di Francesca, Andrea. E della piccola Roberta, classe 2016 e affetta da displasia campomelica acampomelica. Di cui è anche caregiver.

L’incontro con Nicoletti, proprio nel mese del disability pride, è l’occasione per mettere in luce l’aspetto familiare della disabilità – nel caso dei Nicoletti, la patologia rarissima di Roberta, unico caso in Italia. Perché, nel bel Paese, non solo i componenti di questi nuclei restano soli. Ma diventano molto spesso invisibili.

«La fatica è questa cosa qui. La disabilità arriva inaspettata, ti sfonda la porta e ti cambia la vita. Ti aspetteresti che ci fosse qualcuno o qualcosa a cui chiedere: “e adesso cosa faccio?”. A prescindere dal fatto di doversi riorganizzare, a chi ci si può rivolgere? Come funziona la scuola e, eventualmente dopo, il lavoro?».

Dopo aver  attraversato mari in tempesta in questo senso, Fortunato Nicoletti e la moglie Maria hanno ribaltato in certo modo la situazione. E considerando quello che a loro è mancato, hanno impostato l’impegno per altri. «La nascita della nostra associazione (Nessuno è escluso), è stato anche quello: l’ascolto delle famiglie – quello che manca di più. Sembra essere la cosa più banale di tutte e in realtà è la più importante! Perché quando le famiglie vengono ascoltate cominciano a non sentirsi sole. Quando non si sentono sole cominciano ad aprirsi. E quando cominciano ad aprirsi, se ne possono intercettare i bisogni».

Francesca e Andrea: quanto la disabilità impatta i fratelli grandi

Facciamo un piccolo passo indietro. Dieci anni fa nasce Roberta. Ha una malattia talmente rara da essere l’unico caso in Italia. L’ordine familiare dei suoi genitori e fratelli immediatamente si stravolge. Dopo il parto, racconta Nicoletti, «viene portata subito in terapia intensiva. Doveva starci 48 ore. Esce dopo otto mesi dall’ospedale», prima a Milano, poi a Firenze. Se per i genitori è shock, per i due figli più grandi, l’evento rappresenta una prova durissima e l’inizio di anni difficilissimi. Loro, sottolinea, «probabilmente ne porteranno per sempre i segni».

Quando è arrivata la sorellina, «io non posso più essere genitore degli altri due, che all’epoca avevano 12 e 13 anni». La situazione «alla lunga logora. Loro che aspettano e non vedono la sorellina arrivare a casa. Noi che ci davamo i turni e stavamo 24 ore al giorno con lei. Chi tra i due non era (in ospedale) poi tornava a casa distrutto. E loro, ancora ragazzini, avevano un peso addosso tremendo. Arriverà questa bambina? La vedremo mai? Poi, col trasferimento a Firenze, la mamma (addirittura) sparisce per quattro mesi. E io papà che devo fare – male – quello che facevo prima, cercando anche di fare in qualche modo la mamma».

Quando poi Roberta torna a Milano, non è facile trovare una routine. «Siamo stati invasi da protesi, ausili, respiratore, ventilatore, personale esterno per l’assistenza a domicilio. Invasi in casa. Oggi (i professionisti esterni) sono parte della famiglia. Ma all’epoca erano estranei». Per avere un’idea, se oggi sono cinque gli infermieri storici che si occupano di Roberta, in dieci anni ne sono transitati però almeno cinquanta.

Secondo il loro papà, Francesca e Andrea saranno segnati a vita da questa esperienza. «Per loro è stato difficilissimo. In negativo, purtroppo, si porteranno dietro questa cosa. Andrea si è ammalato, non a causa ma in conseguenza (della situazione): soffre di disturbo ossessivo compulsivo. A casa nostra entri e ti togli le scarpe, ti sciacqui le mani, ti sanitizzi se tocchi il telefono».

Ma, chiarisce Nicoletti, c’è un altro importante lato della medaglia. «Da un punto di vista positivo, questi ragazzi hanno già vissuto una complessità tale da avere prospettive già diverse rispetto a noi che abbiamo dovuto imparare a capire quanto è importante la cura. Questo gli fa avere una marcia in più».

Essere invisibili

Quando si parla di disabilità, di quello “tsunami” – paragone usato dallo stesso Nicoletti – che ti ribalta l’esistenza non si guarda quasi per niente agli altri figli. «Sono ragazzi invisibili. Loro stessi non raccontano nulla della disabilità delle loro sorelle o fratelli, per paura di essere giudicati, etichettati, tacciati. Io posso solo immaginare cosa significhi. E lo dico come caregiver adulto, (quindi) con un vissuto, una maturità e delle responsabilità diverse. Noi lo abbiamo sperimentato con i nostri figli: per anni non hanno raccontato nulla fuori».

Quando è uscito «si sono arrabbiati moltissimo. Erano sicuri che nessuno potesse capire quello che loro vedevano. E in realtà è così. Uno pensa che siccome stanno bene, questa esperienza non li tocchi. (Ma se si crede questo) non si è capito nulla! Sono tantissimi gli aspetti che toccano i fratelli – che tra l’altro saranno i caregiver di domani. In qualche modo già etichettati come quelli che non potranno andare via. Anche se certo non sono obbligati, sentono una responsabilità morale. (Si chiedono) ogni giorno: quando non ci saranno più mamma e papà come farò a prendermi cura di mio fratello o mia sorella se ci sarà ancora? Lo/la metterò in un istituto? Sono domande che si fanno (in molti) perché magari si vuole fare l’Erasmus o andare a lavorare in America. E non si è così sicuri di poterlo fare».

Essere e diventare invisibili, quindi. I fratelli e le sorelle che si convincono spesso di avere prospettive diverse dai coetanei. E tutta la famiglia, poi, che scompare per la società.

E non è tutto. «Il problema – sono ripetitivo -, è culturale. Cioè molta gente parla di disabilità male. E ne parla male perché l’assistenza viene confusa con l’assistenzialismo. Se investo per assistere una persona oggi, non spenderò dieci volte domani. Gli do modo di fare terapie, riabilitazione. (Creo) la possibilità che vada all’università e forse di lavorare. Non “peserà” sulla collettività. Se pensiamo che stiamo spendendo soldi che non ritorneranno, non abbiamo capito nulla. E questo problema anche a livello culturale non lo risolveremo mai. Ecco un’ulteriore invisibilità». Della persona con disabilità e di quanti se ne prendono cura.

«Siamo uno dei pochi Paesi del mondo occidentale a non avere una norma sui caregiver. E quella che è in discussione in Parlamento è molto deficitaria. Non abbiamo bisogno, come chiede qualcuno, del: “tu a vita assisti a quella persona anche se non vuoi”. Sarebbe la morte della persona. Io non voglio essere riconosciuto come lavoratore. Se voglio occuparmi di mia figlia, è una mia scelta. Non devo essere obbligato. Ho bisogno dei contributi previdenziali per il lavoro di cura che sto facendo. E con cui ti faccio risparmiare miliardi – perché (siamo) l’architrave della cura in Italia. Crolla questa architrave, crolla tutto il sistema».

L’esperienza della disabilità. E le parole per raccontarla

Fortunato Nicoletti stesso rappresenta un esempio in questo senso. «Faccio il vigile del fuoco da 25 anni, sono laureato in scienze motorie, ho un master in psicologia sportiva. Sono disability manager. Ma sono caregiver di Roberta. E anche papà degli altri due figli, ruolo che negli ultimi dieci anni è finito nelle retrovie, anzi spesso sparito perché a causa dell’assenza dei servizi sono dovuto diventare caregiver quasi a tempo pieno. Tutto questo ha pesato e pesa ogni giorno sull’assetto e sugli equilibri familiari, relazionali, sociali e anche personali».

Anche molto nel profondo. Ma, la situazione, invece di immobilizzare la famiglia, ha portato all’associazione, prima, ad un libro, edito nel 2020. E, oggi, a un secondo volume, uscito a inizio mese dal titolo: “La cura riguarda tutti. Nessuno è escluso”.

«Abbiamo iniziato un po’ per esigenza. Perché nessuno ti dà un salvagente. Vieni buttato in mare e nessuno ti dice nulla. E il tutto magari con altri figli». Dalla necessità personale, quindi, lo sguardo che si rivolge ad altri che si trovano a gestire una disabilità. «Abbiamo sempre parlato di famiglie con disabilità. E del venire ascoltati in una condizione di fragilità» che porta molti a chiudersi in se stessi.

Perché chi si prende cura – parafrasa Nicoletti il sottotitolo del loro primo libro – pensa di essere in Paradiso stando all’inferno. «Era quello che vivevamo ogni giorno: in paradiso per la nascita di Roberta, ma convinti comunque di essere all’inferno. Una metafora estrema in cui abbiamo visto però anche la “fortuna” di essere (e restare) una famiglia. In molti altri casi, quando arriva la disabilità qualcuno scappa. Qualcuno non ce la fa. Qualcuno prende altre strade».

Dallo tsunami iniziale, alla consapevolezza che traspare dal volume appena pubblicato: «abbiamo voluto dare spazio a più voci in questo libro, quella di mia moglie e quella di Roberta stessa e dei suoi fratelli. Per valorizzare quello che abbiamo detto prima, ma anche per non aver paura di esprimere emozioni e difficoltà spesso molto intime – che se certo devono (legittimamente) rimanere tali, a un certo punto devono anche uscire. Altrimenti viene sempre fuori solo la parte “positiva”, del caregiver eroe. Noi non siamo assolutamente eroici. Vorremmo essere genitori e purtroppo siamo costretti a essere solo caregiver».

“La conoscenza e la potenza”

Però, come emerge nelle parole e dall’esempio dei Nicoletti, la difficoltà in certi casi si trasforma da esperienza personale a esempio anche per altri. «Deve essere chiaro: la cura non è una responsabilità individuale. È una responsabilità collettiva e quindi sociale. Di quella società che spesso si gira dall’altra parte. Se la società si sveglia solo quando il fardello ti arriva sulle spalle è troppo tardi. (Al contrario) se i contesti sono preparati, se dovesse capitare una disabilità si sa cosa fare».

La conoscenza e la potenza: «conoscere significa fare in modo che io con le mie esperienze, la mia conoscenza posso elaborare quella cosa lì. Non è sconosciuta. Non ne devo aver paura. Roberta stessa è consapevole di quello che può e non può fare. Questo le ha consentito oggi a dieci anni di essere una bambina che balla con il ventilatore, sta in mezzo agli altri».

E, in questo modo “mostra”: «è una persona diversa. Ma la diversità è unicità. Quando dico che capiterà» a tutti di incontrare la disabilità, «dico “statisticamente”. Per quanto i numeri possono non essere precisi, in Italia parliamo di cinque o sei milioni di persone con disabilità a tutti i livelli. Se a queste aggiungiamo anche un solo caregiver – e pensiamo che già noi siamo in quattro – si tratta di dieci o dodici milioni di persone. La più grande minoranza di questo Paese».

Che in molti casi non sentendosi ascoltata, smette di chiedere. «Io ho paura che quando queste famiglie non alzano più la testa, non si torna più indietro. (Però) Non voglio essere pessimista, affronto tutto – basta vedere quello che postiamo sui social. E vedere Roberta che nonostante le difficoltà va a letto felice e si sveglia felice. Senza comunque non vedere la realtà. Altrimenti ci nascondiamo, (perché) abbiamo qualcosa per dire semplicemente che abbiamo fatto passi avanti e siamo inclusivi. L’Italia è un Paese così. Però questo significa non vedere o non  voler vedere i problemi che noi tutti i giorni viviamo».

Ecco, allora, ancora una volta : «La cura riguarda tutti. Nessuno escluso – anche se non la vivi direttamente. Ma ti riguarda anche come società civile. Come istituzione. Non responsabilità individuale. Ma responsabilità collettiva».

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