Ci sono libri che arrivano al momento giusto, proprio quando hanno qualcosa da dirti. E sono quelli che non dimentichi, che segnano delle piccole (grandi) svolte interiori. O che aggiungono mattoncino a mattoncino nella propria personalissima costruzione interiore. “Lotta e sorridi” di Francesca Fedeli è uscito nel 2015 ma è appena stato pubblicato in versione audiolibro. Perfetto per me. Mi aspettavo un racconto, il racconto dell’ictus che ha colpito il bimbo di Francesca quando era ancora nella pancia o durante il parto e delle reazioni che questo evento aveva provocato in Francesca e nella sua vita, in quella del suo compagno, della loro famiglia. Certo, una parte di questo racconto c’è, ma il messaggio che arriva da queste pagine è molto più potente del racconto di una vita, seppur intenso e doloroso quanto pieno di speranza.

Il messaggio più forte è quello dell’accettazione. Non rassegnazione, ben inteso. Di rassegnazione nelle pagine di “Lotta e sorridi” non c’è traccia: ci sono sorpresa, stordimento, rabbia, gioia, dolore, entusiasmo, allegria, curiosità. Tutto insieme, in parti diverse e in momenti diverse. Si respira vita, mi viene da dire, in tutte le sue sfumature. E una accettazione profonda che, una volta maturata, diventa forza e trasformazione. Come si fa ad accettare che il proprio figlio, la nostra “creazione” più importante non sia venuta bene? Abbia un difetto? Come non essere costantemente preoccupati per lui, per ciò che potrà fare o non potrà fare, per gli ostacoli che dovrà affrontare? Il rischio è da un lato rassegnarsi, diventare passivi, prendere tutto quello che viene senza quasi reagire. Dall’altro accanirsi nella reazione opposta, fino ad arrivare alla negazione.

E proprio qui sta il punto: Francesca e Roberto, suo marito, si trovano ad avere a che fare con le “mancanze” che loro figlio dovrà affrontare. Con una medicina che non ha risposte, un contesto che non fornisce il sostegno necessario, con un bambino che temono di vedere etichettato, da subito, per ciò che non ha. E per la fatica che deve fare, tra esercizi e terapie, per ovviare a ciò che lo stroke gli ha tolto. Da subito mi ha colpito il forte desiderio di Francesca e di Roberto di capire, di conoscere, di comprendere cosa fosse successo a Mario, quali fossero le terapie migliori, come si poteva aiutarlo. E così la fisioterapia, gli ospedali, la scoperta delle terapie sperimentali sui neuroni specchio. Niente rassegnazione, molta azione per aiutare Mario.

Ma non basta, Oltre a cercare delle soluzioni pratiche ai problemi che Mario aveva o avrebbe potuto avere in futuro, quello che colpisce nel racconto di Francesca è la svolta di due genitori, una svolta che vale per tutti i genitori del mondo, in qualsiasi situazione, anche quelle meno complicate. “Eravamo così concentrati a insegnargli l’autonomia che ci eravamo dimenticati di trasmettergli la gioia di vivere – dice Francesca – Allora abbiamo cambiato prospettiva: se volevamo il meglio da nostro figlio, dovevamo dare il meglio di noi. Abbiamo ripreso a fare con lui le cose belle che ci piacevano prima: viaggiare, ascoltare musica, leggere, frequentare gli amici“. Ed è qui che arriva la svolta: “Eravamo cambiati noi proprio mentre non volevamo fare più niente per aggiustare nostro figlio, per migliorarlo“. E’ stato come “scoprire la metà sana di Mario“, dopo essersi tanto concentrati a migliorare e far lavorare la metà che non funzionava.

Nella cultura aziendale che conosciamo ci si concentra su ciò che non va, si guardano i punti deboli per migliorarli e andare verso la perfezione. Se invece si parte dai punti di forza e ci si concentra su quelli, rinforzandoli, si arriva all’eccellenza. “Come i coach cinesi delle Olimpiadi di Londra – racconta Francesca – in questo modo diventa straordinario ciò che c’è già, anche l’errore, anche la mancanza. Diventa una risorsa da sfruttare“. E i risultati possono sembrare miracolosi. Un cambio di paradigma decisivo, per Mario e i suoi genitori. E per ognuno di noi.

Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sono i co-fondatori di FightTheStroke.org, una fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con Paralisi Cerebrale Infantile, come il loro Mario. Il libro, “Lotta e sorridi”, edito da Sperling&Kupfer nel 2015 e tradotto in tedesco per Bastei Lubbe nel 2018, è da poco disponibile anche come audiolibro su Audible. La diagnosi precoce e nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina, rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti da FightTheStroke, un movimento che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015).