«Ho ricominciato a vivere quando ho smesso di considerarmi una persona malata». A parlare è Silvia Baistrocchi, 50 anni, fiorentina, è una donna forte e innamorata della vita. Affronta ogni giorno le sfide che le si presentano con coraggio e determinazione, col sorriso di chi ha raggiunto, attraverso un percorso lungo e non sempre facile, la consapevolezza del suo rapporto con la malattia e del suo posto nella vita e nel mondo. La diagnosi di sclerosi multipla arriva all’improvviso all’età di venti anni, quando l’euforia della giovinezza al suo apice può stordirti. Ma «trent’anni fa non era come adesso, non se ne parlava tanto». Per questo motivo oggi Silvia ha scelto di raccontare che cosa è la sua vita, attraverso la sua pagina Facebook, facendo conoscere la sua storia per dare coraggio a chi deve uscire dal guscio del dolore.

La sclerosi multipla, come spiega il sito dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, che riporta cioè lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Per molti anni è stata considerata una malattia della sostanza bianca del sistema nervoso centrale; un numero crescente di studi ha dimostrato anche un coinvolgimento della sostanza grigia. Dal 1968 AISM opera per favorire la conoscenza di tutti gli aspetti legati a questa patologia cronica, imprevedibile e invalidante, che colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Si manifesta prevalentemente tra i 20 e i 40 anni. In Italia, fa sapere AISM, c’è una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore: i sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona. Le attività di AISM, l’unica realtà italiana presente sul territorio in modo strutturato e organico, sono innumerevoli e vanno dalla promozione, sostegno e indirizzo della ricerca scientifica alla tutela dei diritti delle persone affette da sclerosi multipla. Ma è soprattutto l’attività di sensibilizzazione e di conoscenza che ha contribuito al raggiungimento di importanti risultati. Alla fine degli anni Sessanta si trattava di una malattia ancora pressoché sconosciuta alla maggior parte della popolazione. Oggi, invece, il 97% (Fonte Indagine Doxa 2016) sa che cos’è la sclerosi multipla. “Da 50 anni la SM non ci ferma” recita lo slogan prescelto per questa importante ricorrenza. In questa occasione è stato emesso un francobollo che celebra il traguardo dell’associazione: 1,4 milioni di esemplari emessi dal Ministero dello Sviluppo Economico nell’ambito della serie tematica “Il Senso civico”, acquistabili presso gli sportelli filatelici e gli uffici centrali di Poste Italiane. Un’edizione speciale del francobollo celebrativo dei 50 anni di AISM è stata offerta a coloro che in questi anni hanno dato un contributo alla crescita dell’associazione: ad Antonella Ferrari, instancabile madrina di AISM: «Il mio premio è potere continuare a dire in televisione e dimostrare che ogni persona con SM può raggiungere i propri sogni e obiettivi. Tante persone con SM ce la possono fare e il supporto di AISM è fondamentale»;

«In questi decenni AISM ha sensibilizzato l’opinione pubblica ed è riuscita a far uscire dall’ombra una malattia che era sconosciuta ai più. Un cambiamento avvenuto giorno dopo giorno grazie all’impegno di tutta l’Associazione, che ha sempre messo le persone al centro della propria azione, chiedendo per loro maggiori diritti e migliore ricerca. Siamo quindi onorati di aver ottenuto questo riconoscimento. Un ringraziamento va ai nostri volontari e ricercatori. Senza il loro impegno fatto con amore non saremmo potuti arrivare ai risultati di oggi», dichiara Angela Martino, Presidente Nazionale di AISM.

Recentemente, inoltre, uno studio dell’International Multiple Sclerosis Genetics Consortium, coordinato per l’Italia da ricercatori di Università Statale di Milano e Università del Piemonte Orientale, insieme a IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – e cofinanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – ha individuato nuovi fattori genetici per la sclerosi multipla. Si tratta di una collaborazione internazionale guidata da ricercatori di Yale che è riuscita a rispondere ad uno dei quesiti cruciali rimasto senza risposta nella sclerosi multipla: “quali sono i diversi geni coinvolti nel rischio di sviluppare la malattia?”

Tra le iniziative da segnalare, Giovanioltrelasm è un interessante blog dove i giovani affetti da SM raccontano la loro vita e mettono a confronto le reciproche esperienze a contatto con la malattia, le emozioni, le difficoltà di ogni giorno: «Grazie ad AISM per avere creduto e investito nel nostro blog, che nel tempo è diventato negli anni una bellissima esperienza condivisa, un narrazione che rappresenta un seme di speranza per tanti ragazzi che si trovano ad affrontare la SM» ha affermato la blogger Alessia Villani.