Quattordici città in tutta Italia mobilitate per chiedere più attenzione alle istituzioni e un sostegno concreto. L’8, 9 e 10 giugno prossimi rappresentano il secondo appuntamento di #Liberidifare dove persone disabili e non si riuniranno e si impegneranno per chiedere niente di più di quel necessario che serve per vivere in condizioni dignitose e serene. Quel necessario che per molti appare scontato, come andare in bagno, allacciarsi un reggiseno, depilarsi o farsi la barba. Eppure non è così. Le piazze di Roma, Foggia, Senigallia, San Benedetto del Tronto, Cupra Marittima, Milano, Ferrara, Torino, Bologna, Fossombrone, Fermo, Porto San Giorgio, Montecchio di Vallefoglia, Porto Viro diventeranno l’amplificatore del movimento nato sui social network grazie alla diffusione di una lettera aperta scritta nell’ottobre 2017 da Maria Chiara e Elena Paolini, due sorelle disabili attive nel campo dei diritti delle persone disabili, che da alcuni anni gestiscono Witty Wheels, un blog dedicato a disabilità, stereotipi e giustizia sociale. Proprio quella lettera ha dato il là per una prima serie di manifestazioni già a novembre 2017.

Tema centrale l’assistenza personale, uno strumento fondamentale per la realizzazione personale delle persone disabili che non sono autosufficienti. «Se messe nelle giuste condizioni – si legge nel comunicato diffuso in occasione deell’evento – le persone disabili possono autodeterminarsi e concretizzare il diritto di vivere la vita che desiderano». In altri Paesi, come gli Stati Uniti o l’Inghilterra, la Svezia e la Finlandia la persona disabile è in grado di assumere direttamente (o quando necessario tramite un tutore) gli assistenti, e definire tutti i dettagli della propria vita. Da noi, invece, come spesso accade in questi casi, non vengono stanziati fondi sufficienti per l’assistenza personale. Tutto il carico ricade sulle famiglie, quando ci sono. «Quasi dieci anni dopo l’adesione dell’Italia alla Convenzione ONU del 2009 – si legge ancora nella nota – ancora troppe persone disabili che hanno bisogno di assistenza sono costrette a vivere in luoghi di isolamento sociale e segregazione, senza possibilità decisionale e vulnerabili a potenziali abusi, oppure si trovano a dipendere dalla cerchia familiare, in un contesto di limitazioni reciproche e senza libertà di scelta».

“Caro Presidente del Consiglio e cari Ministri – esordiva la lettera  – Come butta? Siamo due sorelle, Elena e Maria Chiara. Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali. Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di “fare cose vedere gente” e in generale vivere come c***o ci pare. Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia”.

La sua città è a misura delle vostre (sue e di sua sorella) esigenze? Di che cosa avresti bisogno o che cosa ti piacerebbe ci fosse vicino casa tua?

«Non si può dire che Senigallia sia messa bene a livello di barriere architettoniche – dichiara Maria Chiara Paolini – la cosa di cui sentiamo maggiormente il bisogno è l’accessibilità, che spesso equivale ad una semplice rampa. Come persone che utilizzano una carrozzina elettrica, siamo escluse dalla maggior parte dei locali del centro storico, e non solo. Anche a livello culturale la città è abbastanza indietro sui temi della disabilità: prevalgono approcci pietistici, e una sostanziale indifferenza delle istituzioni. Ma niente di eccezionalmente nuovo: direi che si colloca nella media nazionale italiana, nel senso che c’è di peggio (penso a qualche città di un certo Sud Italia), ma c’è sicuramente di meglio».

La prima lettera era rivolta al primo ministro Gentiloni, pensa di inviarla anche al nuovo Presidente del Consiglio Giuseppe Conte?

«Non ci siamo rivolte precisamente a Gentiloni, i destinatari della lettera erano volutamente “vaghi” perché la lettera è valida per tutti i governi a prescindere.
L’abbiamo inviata per posta certificata, quindi dovrebbe essere rimasta agli atti. Comunque non abbiamo ancora ricevuto alcuna risposta, quindi sicuramente la invieremo anche a questo nuovo governo. Il nostro interlocutore, come movimento Liberi di Fare, sono le istituzioni a livello nazionale»

La Fish – Federazione Italiana Superamento handicap – ha pubblicato oggi una nota a proposito del nuovo esecutivo, in tema di disabilità. Che opinione ha in merito? Che cosa si aspetta dal Governo?

«I primi segnali non sono certo rassicuranti: mi ha fatto un brutto effetto in particolare ritrovare la trita retorica dei “furbetti” che vanno “stanati” (per leggere il comunicato cliccare qui). È la retorica dello stigma e della spesa improduttiva, che storicamente non ha mai portato a nulla di buono: ingigantire il problema dei “falsi invalidi” incita le persone ad indignarsi, ma non per le cause più giuste e meritevoli di attenzione. Tutto questo mi preoccupa, ma non mi sorprende particolarmente, purtroppo: ad esempio, il fatto che ci sia un ministero ad hoc per la disabilità è problematico dal punto di vista culturale e ideologico. Le politiche che riguardano la disabilità devono essere politiche trasversali a tutti i ministeri. Qualcuno diceva che “la disabilità non è un mondo a parte, ma fa parte del mondo”.  Ricordiamoci poi che sarà comunque un ministero senza portafoglio. Inoltre, l’intero Contratto di Governo Lega – M5s è un po’ scollegato rispetto ai lavori precedenti che sono stati fatti in tema di disabilità. Infine, non mi sembra che il ministro Fontana abbia esperienza in tema di disabilità. E soprattutto, mi preoccupa il fatto che abbia espresso opinioni preoccupanti in tema immigrazione e persone lgbt: a mio avviso, o sei per i diritti di tutti o non lo sei, e prima o poi questo viene fuori. Al nuovo governo, Liberi di Fare chiede delle risposte concrete per far fronte all’emergenza dell’assistenza alle persone disabili. Ci aspettiamo che ad ogni persona (con disabilità di qualunque tipo) a cui serva assistenza personale autogestita vengano garantiti fondi adeguati e continui a seconda delle necessità individuali, dopo un’adeguata analisi dei bisogni; sulla base di interventi individuali e non standardizzati; secondo provvedimenti nazionali (sull’esempio di Inghilterra e Svezia), che non siano legati alla frammentazione delle regioni. In generale ci aspettiamo che le esigenze fondamentali delle persone, in definitiva i diritti umani di base, non vengano subordinate alle scelte economiche».

Tra i sostenitori anche diverse realtà sociali ed Onlus, tra cui ENIL Italia (European Network on Independent Living), Disability Pride, Agenzia per la Vita Indipendente Roma, Fish Lazio, ASGI-Associazione per gli Studi Giuridici dell’ Immigrazione, Lesbiche Bologna, HackabilityPoliTo, Cepim, Coordinamento Para-Tetraplegici del Piemonte, la Cooperativa Vita Nova e la UILDM – Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare.

Infine, abbiamo chiesto un parere sull’attuale situazione normativa italiana sulla disabilità. Ci hanno risposto Roberto Randazzo e Giuseppe Taffari dello Studio R&P Legal, che da diversi anni ha costituito un dipartimento che offre assistenza in favore di enti non profit ed impresa sociali, che operano anche nel settore dell’inclusione sociale e dell’assistenza socio-sanitaria. Lo Studio R&P Legal patrocina l’evento.

«Si tratta di un tema di rilevante complessità – spiegano – che si riflette chiaramente sul versante normativo. Fra i provvedimenti più recenti vale la pena citare  quella che viene comunemente indicata come la legge sul “Dopo di Noi”, un nuovo strumento che ha introdotto delle misure di assistenza,  cura e protezione in favore di soggetti con gravi disabilità. E’ ovvio che si tratta di un tassello all’interno di un mosaico ben più articolato; di certo il completamento della riforma del Terzo settore potrebbe essere un passaggio importante, considerato il grande lavoro che svolgono gli enti senza scopo di lucro e le imprese sociali all’interno di questo delicato ecosistema. Il nostro impegno, oltre che sul piano professionale, è volto a fornire un contributo anche nell’ambito di iniziative che siano in grado di stimolare l’adozione di provvedimenti legislativi e di policy in grado di supportare i soggetti affetti da disabilità e le loro famiglie».