Lavano, fanno da mangiare, accudiscono tutti i giorni i parenti con disabilità gravi e non autosufficienti, e non hanno mai tempo per se stessi, per curarsi se si ammalano, spesso neanche per lavorare. Schiacciati dal peso di un’attività usurante e dal grande impegno emotivo che comporta, hanno un’aspettativa di vita inferiore dai 9 ai 17 anni in meno alla media, secondo uno studio del premio Nobel Elizabeth Blackburn. Stiamo parlando di quelle mamme, papà, moglie, mariti, figli, sorelle o fratelli che sono caregiver famigliari, cioè si occupano di un familiare che per malattia, infermità o disabilità, croniche o degenerative, non è autosufficiente e necessita di un’assistenza totale e continua di lunga durata. A volte non si concedono neanche il lusso di fermarsi con una febbre alta, a volte sono costretti a lasciare il lavoro. 

  Laura Fois è una caregiver, cioè una donna che si prende cura di un familiare, in questo caso il figlio, affetto da grave disabilità. Lo accudisce con immenso amore da 20 anni ma ha anche affrontato, al contempo, immense difficoltà . “A volte – racconta – non hai il tempo neanche di fare le visite mediche necessarie, un giorno avevo 40 di febbre e ho dovuto chiamare il 118 perché non riuscivo ad accudire mio figlio. Per anni – racconta – non ho potuto lavorare, perdendo contributi, stipendio, dignità psicologica”. 

  In Italia, secondo dati Istat, i caregiver in totale sono 8,5 milioni (il 17,4% della popolazione) . La maggior parte sono gli stessi familiari del paziente: in Italia 7,3 milioni (il 14,9%). Le famiglie con i casi di maggiore gravità, secondo dati comunicati dal sottosegretario alla disabilità Vincenzo Zoccano del governo Conte 1, sono oltre 600mila. Le principali caregiver, sempre secondo dati Istat, sono le donne di età compresa tra 45 e 64 anni e che nel 60% dei casi hanno dovuto abbandonare la loro attività lavorativa. Quanto all’attività di assistenza, il 53,4% vi dedica meno di dieci ore a settimana, mentre il 25,1% supera le 20 ore e il 19, 8% svolge attività di assistenza per almeno dieci ore a settimana. Chi vi dedica più tempo ha in genere un livello di istruzione basso. Il dato regionale evidenzia che il numero più alto di caregiver è in Friuli Venezia Giulia (20,2%), quello più basso a Bolzano (11,9%).

  Fino a qualche anno fa la figura dei caregiver non era riconosciuta in Italia. Un notevole passo avanti è stato fatto nel 2017 quando è stata per la prima volta legislativamente riconosciuta questa figura. La legge di bilancio 2018 ha infatti istituito un fondo di 20 milioni di euro l’anno per il triennio 2018-2020, incrementati successivamente a 25. Ora giace in Commissione Lavoro al Senato un testo, il ddl 1461 che prevede delle tutele a favore di queste figure. Secondo Alessandro Chiarini, presidente dell’associazione Confad (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità) il ddl “va emendato su vari aspetti” e “va immediatamente incardinato per arrivare a una soluzione all’emergenza dei caregiver familiari”. 

“Il testo presentato ad agosto dello scorso anno, il numero 1461, è – prosegue Chiarini – decisamente inadeguato e lontano anni luce dal fornire riposte serie e concrete per i caregiver familiari. Tale testo giace da mesi in commissione lavoro del Senato in attesa di essere incardinato; a questo proposito, affermiamo che già l’ introduzione del testo evidenzia un certo pressapochismo di fondo, poiché viene nuovamente evidenziato il carattere ‘volontaristico’ e gratuito dell’attività di cura che svolge il caregiver familiare, in sfregio alla realtà di fatto che dimostra chiaramente due cose: il caregiver non ha le caratteristiche di un volontario e attribuire un carattere di gratuità è fuorviante e rischia di declassare ingiustamente questa figura, che evidentemente merita anche un sostegno economico nei frequenti casi in cui il nucleo familiare si trovi a fronteggiare una situazione di povertà in conseguenza dell’ impossibilità di conciliare attività lavorativa e attività di caregiving”. In più “le disposizioni previste in questo testo mettono sullo stesso piano i caregiver familiari a prescindere dall’intensità di cura prestata e della durata del caregiving, e ciò confligge con il più elementare buon senso, per non tacere della previsione inspiegabilmente contenuta in soli tre anni di contributi figurativi”. Per Chiarini è “assolutamente insufficiente l’ aver previsto una copertura con il solo fondo (25 milioni/anno per 3 anni) stanziato con la legge di bilancio 2018, che era stato a suo tempo individuato ai fini di aprire il capitolo di spesa per le tutele di questa categoria storicamente vessata e dimenticata. Poiché i caregiver familiari attendono da troppo tempo una legge che li tuteli, chiediamo che da parte del governo e delle forze che lo sostengono ci si impegni concretamente per correggere profondamente il testo in questione, a partire dall’attribuzione una dotazione finanziaria adeguata e decisamente superiore a quanto previsto. Siamo consapevoli del naturale rispetto dei ruoli fra potere legislativo ed esecutivo, d’ altro canto sappiamo tutti bene che la volontà politica della maggioranza che sostiene il governo è determinante. Quella dei caregiver familiari è un’ emergenza che non può più attendere oltre, e che va affrontata seriamente e non con proposte di legge che suonano come un’ odiosa beffa per questi eroi silenziosi. Tutele previdenziali, sostegno economico, snellimento burocratico, diritto alla salute e al riposo, politiche attive per il lavoro sono i capisaldi di una legge che deve colmare questa colossale ingiustizia cui i caregiver familiari sono vittime da troppo tempo”.

 “L’attività del caregiver familiare – racconta ancora Laura Fois – è estremamente usurante e non ha le caratteristiche di volontariato e di gratuità, dal momento che solo le circostanze della vita lo hanno condotto a fare una scelta d’amore. Allo stesso tempo è una scelta forzata: in altre parole, è una forte assunzione di responsabilità verso la persona con disabilità accudita. L’ assenza di un quadro certo di tutele per i caregiver familiari causa di fatto l’impoverimento della famiglia nonché una serie di problemi di ordine sanitario e psicologico, in spregio ai diritti umani affermati dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. È inoltre fondamentale che le risorse necessarie per i caregiver familiari non determinino alcuna riduzione delle risorse per le persone con disabilità: si tratta di due soggetti che hanno diritti, necessità e bisogni distinti, e devono essere affrontati con distinte risorse economiche. Bisogna inoltre mettere a disposizione tutti gli strumenti di controllo affinché vi siano tutele e misure uniformi su tutto il territorio nazionale, combattendo ogni disparità di trattamenti tre le Regioni”.