Telethon celebra le donne e le mamme con la sua campagna “Io per lei”

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Dolci come il cioccolato e a forma di cuore. Sono i biscotti che Telethon ha scelto di portare nelle piazze italiane questo weekend, il 4 e 5 maggio, per celebrare le “mamme rare” proprio in occasione della festa della mamma che cadrà il 12 maggio. Sono madri che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche e sono le prime prestatrici di cure per i loro bambini affetti da gravi patologie.
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Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.

La festa della mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”, commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. I “Cuori di biscotto” saranno distribuiti in più di 1.600 piazze dai volontari di Fondazione Telethon e Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Avis, Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e Unpli (Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia). Il ricavato delle vendite andrà a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. “ ‘Io per Lei’ – dice Pasinelli – è una campagna che nasce per dare un riconoscimento a tutte le mamme che si sono trovate negli anni ad affrontare il dramma della malattia avendo sempre messo una grande fiducia nella ricerca scientifica. Conoscendo queste famiglie si scopre un mondo che riempie di senso il nostro lavoro”.

Le donne non solo sono al centro della campagna primaverile di Telethon ma hanno anche avuto un ruolo grande nella creazione della fondazione stessa che dal 1990, ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, finanziando oltre 2620 progetti con oltre 1600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Tutto nacque grazie all’opera di Lina Chiaffoni, volontaria Uildm. Una persona di grande generosità, come la descrive Pasinelli. “Era un’insegnante e dedicava il suo tempo libero al volontariato. Non aveva un problema di malattia in famiglia ma con la sua sensibilità ha aiutato le famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare a pensare di attivare Telethon in Italia e individuare come presidente Susanna Agnelli, donna eccezionale che con lungimiranza e generosità l’ha fatta crescere” ricorda.
Anche oggi le donne sono figure portanti per la fondazione. Rappresentano il 70% del personale, sia nell’organizzazione (95 su 130) sia fra i ricercatori della ricerca intramurale (257 su 359). Oltre a Francesca Pasinelli che ricopre il ruolo di dg, fra le figure manageriali sono donne anche il direttore amministrativo e il direttore della ricerca, come anche 7 su 15 capigruppo di ricerca del laboratorio di terapia genica del San Raffaele di Milano. Nei prossimi anni la grande sfida di Telethon sarà riuscire a ‘scalare’ la terapia genica messa a punto nel corso degli anni e applicarla a più malattie, oggi arrivate a cinque. “Vedere che i nostri laboratori sono considerati una istituzione a livello mondiale per avere messo a punto per la prima volta una terapia e che questa oggi sta curando sempre più bambini che tornano così alla vita una seconda volta è una grande soddisfazione.  La nostra sfida per i prossimi anni è amplificare il numero di patologie che potrebbero beneficiare di questo protocollo, che già abbiamo dimostrato efficace, ma la scalabilità dipende dalla disponibilità di fondi e scienziati“.
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La ricerca biomedica va progressivamente mutando al femminile a partire dagli ingressi nelle facoltà universitarie e questo farà sì che in futuro molte più donne potranno raggiungere posizioni apicali in ambito scientifico. Per aiutarle nel loro percorso di carriera però è fondamentale un contesto con una elevata sensibilità verso le mamme lavoratrici e la famiglia in generale: “bisogna incentivare le donne ad avere il coraggio e la voglia di mettersi in gioco anche dove i compiti sono più impegnativi fornendo loro degli aiuti. Mi vengono in mente per esempio gli asili nei laboratori o nelle università americane aperti moltissime ore dove per una mamma è possibile portare il figlio con sé e immaginare di fargli visita in pausa. Credo che in Telethon ci sia un contesto favorente alla famiglia: lo vedo dalle molte mamme con bambini piccoli che lavorano per noi, inoltre abbiamo attivato dei giorni di smartworking. Alle donne che vogliono impegnarsi nella carriera voglio dire che non esiste una ricetta unica per accordare lavoro e vita personale. Esiste un punto di equilibrio, unico  per ognuna, che deve essere cercato e accettato senza essere vittime di condizionamenti esterni sia nell’inseguimento della carriera a tutti i costi sia nei sentimenti”.

Pasinelli, laureata in Farmacia all’Università di Parma e specializzata in Farmacologia all’Università di Milano, è direttore generale di Fondazione Telethon da settembre 2009. Dopo i primi passi nel mondo del lavoro mossi come ricercatrice ha  ricoperto per quindici anni posizioni manageriali in aziende e multinazionali farmaceutiche prima di passare al non profit nel 1997 accettando la direzione scientifica di Fondazione Telethon. Della sua carriera (e del suo personale punto di equilibrio) ricorda: “ho iniziato a lavorare negli anni 80 e credo di avere avuto due grandi fortune. Sul piano professionale ho lavorato in contesti che mi hanno sempre molto aiutata, aziende anglosassoni già più avanti su questi temi e per esempio nel 1991 mi venne offerta una dirigenza mentre ero incinta del mio secondo figlio. In famiglia avevamo un patto implicito e nessuno ha mai messo in dubbio che io nella vita potessi fare qualcosa di diverso da quello che desideravo”, aggiunge con un sorriso.
Con la maternità le donne imparano ad essere multitasking, resilienti e possono mettere a frutto la loro intelligenza emotiva anche professionalmente. E nella leadership il tocco femminile si vede, dice la manager: “La donna ha una capacità di guardare alle cose in modo ‘rotondo’. È sempre molto attenta nei riguardi delle persone attorno, ha una spiccata capacità di accorgersi anche dei non detti. Lo vedo moltissimo nelle ricercatrici mediche che si occupano della  ricerca nell’ultimo stadio e sono a contatto con i pazienti. Ho visto queste persone mettere una umanità e una rotondità nell’accudimento straordinari che credo trovi nella psicologia femminile un vantaggio. Io lo definisco un animo rotondo: che guarda alla persona prendendo in considerazione anche il suo bisogno relazionale”.
Le differenze arricchiscono i luoghi di lavoro e per Pasinelli il futuro sarà sempre più inclusivo anche nelle posizioni manageriali: “ho uno sguardo positivo rispetto al ruolo e al riconoscimento del lavoro femminile nel mondo del lavoro. Certi machismi nella leadership non vanno più di moda e non godono più di consenso. Oggi le donne possono permettersi di aprirsi professionalmente senza dovere imitare gli uomini. Trovo le differenze un motivo di arricchimento. Portano valore, l’importante è valorizzarle e non farne motivo di discriminazione”.