https://alleyoop.ilsole24ore.com/tag/malattie-rare/ L’altra metà del Sole Thu, 07 May 2026 17:19:04 +0000 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2026/03/06/disabilita-inclusione-parlanti/ Fri, 06 Mar 2026 06:00:04 +0000 Società https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/societa/ qualità democratica. Significa misurare quanto una società sia capace di riconoscere il valore di tutte le sue cittadine e di tutti i suoi cittadini, non solo di coloro che rientrano nello standard. Negli ultimi anni, molto è cambiato. In Italia abbiamo finalmente introdotto il Garante nazionale sulla disabilità, stiamo lavorando a una riforma complessiva del sistema di accertamento e, grazie al lavoro di tante realtà – tra cui...]]> 84199 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2025/02/28/malattie-rare-festeggiare-la-diversita-al-di-la-della-diagnosi/ Fri, 28 Feb 2025 06:00:38 +0000 Società https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/societa/ malattie rare il 28 febbraio, Serena Comincioli si apre alle pagine di Alley Oop non per raccontare la drammaticità della malattia genetica del figlio Leonardo, ma per ricordare a tutti noi che l’universo non ammette perfezione e la diversità, quando è inclusa nel mondo...]]> 76503 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2024/05/20/sindrome-rett/ Mon, 20 May 2024 12:00:43 +0000 Polis https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/polis/ Francesca, la mamma - il papà e io iniziammo a notare qualcosa. La bambina aveva uno sguardo strano e a differenza dei suoi coetanei non stava seduta». Il pediatra suggerisce di aspettare i nove mesi, «ogni bambino ha i suoi tempi di sviluppo, ci rassicurava, dovevamo solo aspettare». Dopo diverse indagini, quando Anita ha circa due anni e mezzo, la diagnosi: Sindrome di Rett. Una rara malattia genetica che colpisce le bambine Si tratta di una rara malattia genetica, con un’incidenza di 1 su 10mila,...]]> 70804 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2019/06/18/claudia-amatruda/ Tue, 18 Jun 2019 05:00:07 +0000 Società https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/societa/ Claudia Amatruda è affetta da una malattia rara di cui non si conoscono le cause, né l’origine, ma che soprattutto è invisibile all’esterno e si fatica a credere che sia così. «Il dolore c’è ma non si vede –...]]> 32417 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2019/05/05/telethon/ Sun, 05 May 2019 18:24:02 +0000 Società https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/societa/ Dolci come il cioccolato e a forma di cuore. Sono i biscotti che Telethon ha scelto di portare nelle piazze italiane questo weekend, il 4 e 5 maggio, per celebrare le “mamme rare” proprio in occasione della festa della mamma che cadrà il 12 maggio. Sono madri che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche e sono le prime prestatrici di cure per i loro bambini affetti da gravi patologie. “La festa della mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle...]]> 31515 https://alleyoop.ilsole24ore.com/2017/01/03/quando-la-bufala-online-fa-male-alla-salute/ Tue, 03 Jan 2017 06:00:52 +0000 In famiglia https://alleyoop.ilsole24ore.com/category/in-famiglia/ La bufala online può servire a vendere di più, a fare più click, a spostare preferenze politiche, fino a far male alle persone: quando si promuovono notizie errate in ambito salute si gioca con la vulnerabilità di pazienti che non trovano risposte dalla medicina tradizionale e di familiari disposti a sperimentare qualsiasi cosa e a pagare cifre esorbitanti per alleviare il dolore dei propri cari. Eppure oggi la comunicazione della salute è fatta principalmente online: secondo un’indagine Medipragma l’81% degli Italiani dichiara di cercare in rete informazioni su sintomi, diagnosi, malattie e cure. Se però nel 58% dei casi le...]]> 8970